钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 邓月月
全家满心欢喜期待宝宝降临，可生下来后医生却说必须马上转入NICU（新生儿重症监护室）！张女士（假名）和家人听到这个新闻 后心情跌到谷底，她的宝宝文文（假名）被诊断为有数 病——“火胶棉婴儿”！隔着暖箱看一眼宝宝，张女士的眼泪再也绷不住了……
图片泉源 ：视觉中国
全身像裹着一层羊皮纸
多处皮肤褶皱破损、断裂
文文一出生，就与其他宝宝差异，脸上及四肢的皮肤都“油光光”的，像有一层羊皮纸包裹，摸上去平滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂，露出浅红色嫩皮，还伴有水肿。
文文胎龄才33周，比预产期早了一个多月降临到这个天下 ，裹着一层“油皮”的他，哭声低弱，呼吸艰辛，立马被送NICU救治。
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火棉胶婴儿事实 是什么？
火棉胶婴儿，又称新生儿鱼鳞病，是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病，临床上较为有数 。该病基因突变的类型较多，无法预料，大多数为ＴＧＭ１基因突变，也有可能是未知基因。
这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。出生后24小时内，包被的薄膜最先 泛起裂隙或脱落。大部门病例在数天后，嫩皮又角化酿成火胶棉样，云云 重复硬化和脱屑，迁延不愈，严重水平因人而异。
近30个日日夜夜仔细 呵护
孩子顺遂 渡过“危险期”
NICU的医护职员 对“懦弱 ”的文文眷注照顾无微不至。接纳掩护性隔离措施，部署住单人隔离病房，并将其置于温度和湿度相宜 的暖箱中，每两小时为其全身涂抹一次湿润烫伤膏及替换 体位，镌汰 水分蒸发和皮肤摩擦，降低压疮发生率。
医院NICU主任莫蔚农主任医师先容 说：“这种病没有特殊治疗方案，皮肤、黏膜照顾护士及预防熏染是治疗要害。”
经由 2周耐心详尽 的治疗，文文全身皮肤情形 显着 好转，大部门胶状膜已脱落，“我们实时调整了治疗方案，改用润肤乳涂抹，保持皮肤湿润，现在症状没有那么严重了。”莫蔚农主任增补道。
通过NICU全体医护职员 近一个月的全力救治、全心 照顾护士及家长的起劲 配合，文文全身脱膜基本完成，生长发育优异 ，四肢运动正常，通过了专家的评估，终于迎来了出院的好日子。
图注：正在逐渐恢复的文文
居家照护
任重而道远
顺遂 出院，只是文文人生路的第一步，接着的居家照顾使命 将是对张女士一家人的不小磨练 。市妇产科医院的医务职员 一再强调手卫生及居家情形 整齐 的主要 性，还特殊 交接要做好以下几点：
1.天天 准时 开窗透风 ，天天 替换 床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤易服物。
2.亲近 视察患儿的病情转变 ，如发现角化表皮，不要用手扫除 ，使其自然脱落。
3.在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。6个月后给予高热量、高卵白质、高维生素的辅助食物。
4.皮肤症状显着 处，要举行 实时、有用 、准确 的处置赏罚 ，预后优异 ，即可恢复正凡人面目 及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。
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