"若是 说人生是一首优美的乐曲，那么痛苦则是一个不行缺少的乐符；若是 人生是一望无际的大海，那么挫折则是一片湛蓝的天空，失意则是一朵漂浮的白云"
一个17岁的女孩儿说的。
该患儿自2021年3月31日第一次来我门诊就诊， 到现在已经11个月了。2021年11月患者来我门诊复诊的时间 ，患者已经可以行走自若 ，不打软腿了。前后诊断清晰 到治疗有用 ，腿软缓解，长达半年之久。本想其时就写推文给各人汇报该患儿的治疗希望 情形 。厥后由于 氨甲环酸在脊柱外科手术局部使用导致患者殒命 病例的泛起，一直在关注氨甲环酸的用药清静 问题，以是 ，我的门诊病历系列汇报就暂缓了。现在 氨甲环酸在脊柱外科手术中的用药清静 问题进入下一个阶段，准备写文投稿杂志，希望能够引起专业杂志以及书籍的关注。公号文恢复往常的我的门诊病历先容 以及其他学术质疑和讨论。
这个病例我曾在2021年4月8日第一次网上求助：
我的门诊病历: 求助: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变照旧心理障碍？
2021年5月15日推送了该病例的诊断历程以及后续诊疗内容：
我的门诊病历求助后续: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变和心理疾病并存
时代 患儿也时不时来我门诊就诊复查以及汇报希望 情形 。
2021年11月08日，患儿及母亲再次来我门诊就诊，带来好新闻 ，孩子走路正常了，腿不软了，他们一直在西京医院周围 租了个屋子，坚持了半年之久。孩子的腿走路终于有些实力 了。我听到这个新闻 ，很是开心。
对于医者来说，这种新闻 就是最好的新闻 。
虽然这个病例，对于我一个外科医生，她的病情并不在我的专业规模，所有对她的资助也不会给我带来任何经济利益，但通过我的起劲 ，给她找到了合适的专家，找到了准确 的诊断和治疗方案，让孩子和她的妈妈看到了可以正常生涯 的希望。
在整个诊疗历程中，这个患儿在我这里花钱应该是最少的。我起劲 找的专家，包罗网上加入讨论的所有的专家们，提供的诊疗意见，都是免费的。虽然，我的劳动力，除了她们来就诊时的挂号费，其他都是免费的。免费整理资料，免费帮她们找响应 的专家，免费组织网上天下 规模内会诊和讨论。
下一步，这个孩子的主要问题就是继续在邓燕春教授处治疗神经内科问题，在合适的时机，解决她的胫骨骨软骨瘤的问题和牙齿咬合问题。一旦她的咬合问题获得解决，她的行走步态应该会有更好的恢复，这个取决于患儿及母亲决议 啥时间 去做了。
下面是2021年11月8日来门诊就诊时我写的门诊病历：
患者女性，17岁。就诊时间：2021-11-08
主诉：右腿打软腿1年半，来我院就诊6月余，在我院神经内科邓燕春教授处治疗，现行走显着 好转，基本无腿软。但一个月里有2-3次腿软。上学3周后腿软复现。用药神经节苷脂、鼠神经生长因子。坚持凭证 骨量镌汰 治疗。
现病史：2021年2月19日第一次来我院就诊，因右腿行走打软腿来就诊，重复讨论，未明确诊断，后神经内科邓燕春教授建议做基因检测，思量 诊断为痉挛性截瘫第6型。后于5月24日入住神经内科，诊断为：1. 多巴反映性肌张力障碍疑诊，2. 左顶叶白质局部信号异常性子 待查，3. 右侧胫骨上端内侧局部骨性突起性子 待定。予以多巴丝肼片，乙酰谷酰胺治疗，并在院外神经节苷脂输液治疗，行走好转。但长距离行走后仍感受下肢无力。后因双手皮肤遇水后发白，增厚，严重时皮肤溃烂，沐浴 时尤甚，请皮肤科会诊思量 先天性掌跖角化症可能。现在 ，咬合杂乱 尚未就诊。建议纠正咬合杂乱 。骨密度提醒 骨量镌汰 ，T值最低-1.2。此次来就诊，1. 回馈好转的情形 ，2. 建议可将右胫骨骨软骨瘤切除。
查体：行走步态较之前显着 好转，双下肢肌力感受正常，病理反射阴性。
诊断：骨量镌汰 ，右侧胫骨骨软骨瘤，多巴反映性肌张力障碍疑诊，右侧顶叶白质局部信号异常性子 待查。
诊疗建议：抖音关注南方医院骨科朱立军教授，学习焦点肌群以及下肢平衡训练。
继续用药：维生素D滴剂及碳酸钙D3片。
希望她能早日完全恢复正常，拥有快乐优美 的学习和生涯 。
20211108我的门诊病历
由于 患者行走已显着 好转，因此，我给孩子部署了个作业，让她把发病以来以及就诊历程，写个自我陈述，与各人分享一下，未成想，她写成了谢谢信。
我适当做了一些修改，全文如下：
青春像一本绚烂 光耀的白皮书，内里 有我的执着、我的梦想、我的艰难，但更多的是感动。那一件件微不足道的小事，组成我壮丽 多彩的青春，那一份份感动弥足珍贵，让我不畏未来，不念过往。
闲步 在校园的小路上，念书声朗朗传来，使人线人一新，来到操场上，空气清新，其中夹杂着土壤 那独占的气息，寒风砭骨，使人精神奋起。从未想过马上要竣事 的2020年12月2日会给我的生涯 带来未便，这是我在校的第十五周，周三上午，也是举行 月考的第五次，第二堂试考完了，吃午饭的时间也到了，突然间发现右腿咋有一点僵硬、麻木呢？心想：唉，不管了，回家用饭吧！
斜阳 尽染，漫天飞霞，走过大街，穿过小巷，一缕缕炊烟袅袅升起，下学 的我走过一排衡宇，向着小巷最深处的家门走去，斜阳 在天空中壮丽 多彩，像法国油画般肆意张扬，跨进屋门，母亲一如既往地在厨房里做饭，阳光照在她的头发上，染成了一抹酒红色。我破开嗓子大叫：“我回来了”。她疾步走出来，把做好的饭菜放在桌子上，我边吃边告诉母亲：“我今天腿咋感受不合适啊！” 她说：“要不请假，去医院看看吧！”但我拒绝了，就去学校又坚持了三天，把考试考完了。但在这个说短又长的三天中，我也是逐步 熬过来的，这三天似乎都是眼泪陪同着我生涯 的一点一滴，上茅厕、跑操......我从来不敢低视我的右腿。
时间一天天已往了，很快到了周末，母亲带我去了一个小县城的人民医院，便挂了骨科医生的号，没做任何检查，便给我扎起了针灸。扎的时间 让我心田 有了恐惧感：心想扎完了会不会好呀？会不会和以前蹦蹦跳跳的我一样呀？很快，扎完了，我便把脚踩在地上，可是腿照旧无力向内打软。我其时惆怅极了，但医生又告诉我过一周之后再来扎一次小针刀，我似乎心田 又有了一点希望。
和母亲回了家之后，原来想去学校的，但腿简直给我的生涯 带来了太大的困扰，让我无法和正凡人一样行走，上茅厕的时间 ，需要母亲的搀扶。以后 ，我的生涯 发生了排山倒海的转变 ！接着，我带着希望第二次去了人民医院，最先 了小针刀，扎完说：“回去休息两天复查一下，就好了。” 我很开心地回去了，也没有妙想天开。一天、两天、三天......时间逐步 已往了，我发现我的腿越来越严重，于是，我便天天 都泪如泉涌 。我的生涯 中似乎每一分每一秒都离不开我的母亲了。每当我出去上茅厕时，不让人扶，我都市站在原地不动，我是想迈开腿去走，可是不知道为什么就是迈不开。我们又去了人民医院复查，医生告诉我：“去兰州看看吧。” 于是，我的希望已经彻底破灭了，我似乎已经没有了任何希望，听到医生推荐的医院，让我去，我感受我都不想看了，整小我私人 都要瓦解了，当我放弃的时间 ，母亲她都市第一个站出来，勉励我、慰藉我。
2020年12月21日，母亲无风雨的阻拦，带我到了兰州，去了“兰州大学第二医院”，接着挂号骨科，医生便最先 拍片检查。在兰州这个生疏 的都市待了七天，事后效果 出来了，陈诉单上写着：软骨瘤。最后我们去找了主治医师，告诉我们：需要做手术切除。我心田 又最先 有了主要 感。住院单也开好了，但做手术的医生又告诉我们：不需要做，回去多磨炼 。他语言 的语气好凶，我其时畏惧极了，马上眼眶有了泪花，感受好委屈啊！听了他的话我就回去了，回去之后，我天天 都在坚持磨炼 ，日复一日，基础没有用 果。运动量越大，腿就会越严重，我也不再坚持了，都是骗人的。我险些天天 都在理想，我都已经嫌疑 人生了，我以后会不会成为一个不会走路的残疾人？永远这样，那我长大怎么办啊？我最先 纪念我以前的样子了，谁人 阳光、无忧无虑的女孩儿去哪了？一切都变了，我最先 变得懦弱、没自信、不勇敢、自卑过甚 ......我越来越厌恶 自己了，不喜欢我现在的一切，我对死都已经充满了想法，天天 晚上都市一小我私人 悄悄在被子里偷偷地哭。从我懂事的那一刻起，我从来没有想过我会生一种怪病。生病之后，天天 都在变，拿出镜子看着自己的容貌 ，我和我自己都不熟悉 了，是云云 的生疏 。
厥后，经母亲友 侪 的先容 ，又带我来到了汉中3201医院，2020年12月24日住院3201医院“疼痛科”，刚住进去医生也很好，也很体贴我，做了许许多多的检查。终于，没过几天查出了病因：枢纽滑膜炎、维生素D缺乏、左顶叶局部脑萎缩。我凭证 医生所说的去做了，做康复、吃药。一天、两天、三天、半个月已往了，终于在我的坚持下有了成就。我很庆幸，我的腿终于可以踩直了，是云云 的激动，兴奋极了，这是我这么长时间以来第一次这么开心。
虽然，谁也不知道下一秒会发生什么，在我看到希望的时间 ，一下就落地了。很快不尽人意的2020年已往了，迎来了2021，2021年1月11日又最先 第二次住3201医院做康复，在康复的时间 许多次都想要放弃，我基础就坚持不住了，感受好累。医生让我去神经内科看头，我兴起了勇气，去了。她看完拍的核磁告诉我：脑壳 就像一个没长完整的核桃一样。告诉我：说我发育不全，是先天性的。我马上感受心跳都要阻止 了。我外貌冒充若无其事，可是我心田 惆怅极了，每到夜晚都要熬过每个难眠的夜。那躺在床上，眼泪划过鼻梁，流进另一只眼睛，再流到枕头上，再浸湿了头发鼻塞到窒息的感受，谁也体验不到吧！大脑萎缩，那我以后会不会成为脑瘫啊？尚有 我的腿会不会一辈子只靠一条腿走路啊？我该怎么办啊!岂非 我的以后真的要注定成为一个没有用的残疾人吗？也许，有的话，就只能悄悄藏在心底吧。
走在马路上，已经有了差异眼光的人盯着我，有的人甚至会看我的笑话，会讥笑。而我却只能冒充像一个瞎子一样看不到，有时间 我榨取 不住我自己的情绪了，看到水就想跳，看到墙就想撞。时间过得也很快，出院了，腿照旧这样。医生告诉我们再去一个大一点的医院看看吧！本想去上学那里 租的屋子，三年也算个家吧。可是母亲照旧带我回到了甘肃的老家，也过了年。虽然我的家境也并欠好，家里人因某些缘故原由 ，爷爷、奶奶、爸爸都不喜欢我，回去之后也看了许多几何的神色 。虽然，我的怙恃也离了婚。重新到脚，看了三家医院，父亲从来不给母亲任何的经济用度，只有母亲来肩负这些。她的压力也很大，一夜之间白了头发，这一刻，我的心田 ......想想母亲为我的支付，我再看看现在的自己真的好没用，老舍笔下的母亲是那样的伟大，那样的平和，我的母亲又何尝不是呢？只是我没有老舍笔下的文采而已。
终于，我们听了医生的话，2021年2月18日，来到了西安“西京医院”，其时在门诊也看了许多几何医生及教授，都没有查出是什么缘故原由 。挂了骨科往神经内科推，又往心身科推，险些都是推来推去，最后挂到了张大伟教授的号，也开了许多几何检查，似乎也没查出什么问题。时间如流水般快，张大伟教授让我们找马真胜教授。2021年3月31日，我第一次在门诊见到了马真胜教授。在漫长的几个月里，经由 一次又一次的复查，尚有 马真胜教授组织的多学科会诊，神经内科邓燕春教授让我们做基因检测，终于有了一个坚定的效果 ：痉挛性截瘫第6型。通过坚持朱立军教授的一些行动并天天 坚持训练 ，尚有 神经内科邓教授的“鼠神经生长因子、神经节苷脂，打十休五，连打20天”的方案，在每个月的坚持下，我的腿不再打软了。我每个月都市坚持用这些药，尚有 吃的维生素D滴剂这些药。终于在西京医院骨科、神经内科治好了我的病，腿也逐步 地不再打软了，最终走出了病魔天下 。
在这漫长的几个月中，马真胜教授也操劳了不少心，为我这个病也是花了不少的功夫，我真的很谢谢他！我的天下 本漆黑一片，他的亮光照进了我的心田，救我于水深火热之中，是他的泛起和神经内科邓燕春教授，让我看到了希望。若是 我没有遇到他，或许我现在照旧一个走路不稳、打软的女孩。是他，用手救起一朵朵生命之花，我终于明确 了生命的难堪 。也许我和ICU的病人相比我照旧很幸运的，ICU的病人都可以有一条坚定顽强的生命，为什么我能没有呢？以是 无论履历 了什么都要勇敢地在世。
若是 说人生是一首优美的乐曲，那么痛苦则是一个不行缺少的乐符；若是 人生是一望无际的大海，那么挫折则是一片湛蓝的天空，那么失意则是一朵漂浮的白云，而他的泛起则是我黯然无光人生的希望。
马教授，谢谢您的泛起，给予了我光线，从漆黑 走出了灼烁。