2岁患上皮肤角化 ，13年来今夜 忍受痛痒
少年期盼寻得良医妙药治顽疾
朱俊桦的右脚踝枢纽有些变形了，体态 也比小6岁的弟弟(右)瘦小。
南宁晚报记者 叶祯
8月南宁，炎热 无比。23日上午10时，从广西医科大第一隶属医院门口到南湖公园门口斑马线不外三四十米，15岁的朱俊桦却走得十分艰难。除了上个月刚刚拆除钢板的右腿，更多的痛苦来自患有角化病的双脚。看到马路扑面 的记者，妈妈唐翠英连忙 蹲下，把儿子背到南湖公园门口，而爸爸吴志新和弟弟朱桂岑则紧走几步跟上来。
为了给大儿子治病，这一家四口险些每个月都要跑差异的地方寻医。这一次，他们希望通过媒体资助找到治疗这种病症的医生，解决患病的痛苦。
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少年自幼患上角化病
朱俊桦2004年出生在桂林永福县百寿镇，那是一个盛产罗汉果的地方。孩子的出生给一家人带来无限的欢喜。然而，朱俊桦半岁时因发烧住院，医生检查诊断为脑积水，为此打了半个月的针。谁知过了半个月，朱俊桦又最先 发烧，这回医生检查后说是癫痫，吃了药后不久就好了。
2005年，唐翠英匹俦带着朱俊桦到北海做生意，一家人的生涯 协调 而快乐。然而清静 的生涯 却在朱俊桦2岁时发生了转变 。2006年头 ，朱俊桦右脚的大脚趾头长了黄豆大的一个红点，到当地医院问诊后，医生说可能是穿鞋磨到脚，过段时间自然就会好了，给他开了一支治疗皮肤病的药膏回家涂抹。
回家不久，朱俊桦的小脚趾头又长出来一个黄豆大的红点。这回妈妈带他去中医院，医生看后以为 问题可能有点大，建议到南宁的医院看。
2006年11月，在南宁市一家三甲医院，医生从朱俊桦脚上剪下一块皮肤组织做病检。一星期后，效果 出来了，朱俊桦的脚患上的是局性角化。在扫除 遗传之后，专家以为 是吴志新和唐翠英的基因出了问题。这种病相当难治，现在 的医学水平只能减轻症状。
听了专家这些话，伉俪俩犹如当头一棒，可是 唐翠英没有放弃，她以为 一定会有措施治好儿子的病。
朱俊桦的手角化也很严重。记者 叶祯 摄
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常年痛痒每周需剪皮
回到北海后，唐翠英匹俦带朱俊桦看过许多医生也试过不少偏方，然而病情不光没有好转，反而越来越严重，角化从大脚趾头延伸至小脚趾头，直到整个脚板。
在朱俊桦上幼儿园买办 时，右手也泛起一个红点，不久双手也最先 角化。角化后的皮肤又厚又硬又痒又痛，且角化的皮长得特殊 快，险些每星期都要剪一次，否则无法涂药。每次剪皮都是朱俊桦最畏惧的时间 ，“畏惧铰剪一不小心刺到我脚上的新肉，很痛”。
逐步 地，朱俊桦也习惯了剪皮。由于 不剪就擦不进药，双脚就会特殊 痒，“有时晚上睡觉痒到连新肉都抓破了，流出血，床单被子上都有”。也因此朱俊桦晚上不能好好睡觉，身体越来越差。
由于 吃了不少激素药，朱俊桦的个子再也没有长高了。现在 15岁的他，身高相当于一个八九岁的小孩，体重不到50斤。弟弟与他相差6岁，却显得越发壮实。小哥俩关系特殊 好，弟弟朱桂岑说有时也会跟哥哥闹矛盾，但过一会就会好了，“我们是兄弟嘛”。
“在怀弟弟时，我做了羊水穿刺检查，得知没有基因问题后才放心。”唐翠英庆幸，小儿子没有泛起大儿子的情形 。
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多年求医病情未好转
13年来的角化和剪皮，朱俊桦的右脚跟处有些变形了。
一次次希望，又一次次失望。但10多年来，怙恃都没有放弃过朱俊桦的治疗，只要一听说那里 有好的医生就带他去看。他们寻医寻遍了广西，还去到广东、北京，可是来会诊的专家看了朱俊桦的角化情形 后都摇头。
在唐翠英随身携带的一个袋子里，装满了这些年来带儿子到各地看病的病历和检查陈诉。“有时我很希望这是一个误诊，能有什么专家能治好他的病。这么多年，他太辛勤 了，晚上险些都睡不着。三更 起来看到他在抓痒，我心里也很难受……”
只管 身体很差，但朱俊桦仍坚持上学。9月份开学，他就是一个初二年级的学生了。虽然双手由于 角化和剪皮问题握笔不是很稳，但他仍坚持天天 写作业。
朱俊桦的手脚角化问题，让不明真相的同砚 都误会他患熏染病。“没有人跟我坐，他们也不跟我玩，下课后我一小我私人 坐在课堂 里看他们玩。天天 下学 我都是等他们都走了才下楼，由于 怕他们碰倒我。”但有一个同砚 不怕他的病，愿意跟他玩，朱俊桦这时的笑容里带着开心与谢谢。
朱桂岑说，他很想告诉那些误会的人，哥哥的病不是熏染病，希望各人能跟哥哥一起玩。
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一家人盼医治良方
唐翠英给记者看这些年来在各大医院的病历和检查陈诉，她说给大儿子治病花去了十几万元，家里的积贮基本都花光了，无奈之下只好向亲戚朋侪 乞贷 。
朱俊桦家的情形 被有心人看在眼里记在心上。几年前，一位做罗汉果生意的老板和一位做竹床生意的老板知道他们家的情形 后，就把自己的货物赊给朱俊桦的父亲，让他卖完了货再还资源 。“几年来，若是 没有他们俩的资助，我们也不会支持 到现在，真的很谢谢他们。”唐翠英说。
履历 了病痛和漫长的求医历程，朱俊桦越发体恤为自己一直 奔忙的怙恃和家人。但夜深人静时，他也会意情降低，深感忸怩 ，自己已经15岁了，还要怙恃来照顾。还会时常想，若是 他没患上这个病，他们家一定是个很幸福的家庭，妈妈也不会天天 以泪洗面。
对自己的病，朱俊桦照旧心存希望的。听说办残疾证在就医时能有一定的津贴 ，唐翠英向有关部门咨询后也想给儿子办一张残疾证，但遭到朱俊桦的拒绝，“不能办，办了我就是残疾人了”。朱俊桦坚信，他的病一定能治好。
前不久，吴志新在电视上看到一则新闻 ：上海西岳皮肤病医院很着名，曾经有一名患顽固皮肤病的人去求医，在那里治愈了。他想带儿子去那里看病。他和妻子唐翠英同时也希望通过媒体的报道，寻找多一些这类病症的医治渠道和信息，希望能把儿子治好。
在采访竣事 时，记者问朱俊桦有什么愿望，他抿嘴想了一下，小声说：“我想治好病，做个对社会有用的人。”