头颈歪斜走路歪歪扭扭，身上皮肤硬化像鱼鳞一样脱落，牙齿松动脱落只能吃流食，4岁的东东（假名）备受“怪病”的折磨，家人心疼不已。
皮肤硬化像鱼鳞一样平常
直到克日 ，东东被母亲带到市中医医院儿科就诊，医生终于揭开了“怪病”的面纱：该病为系统性硬化，是一种有数 病，儿童的患病率更低。
孩子突然患“怪病”
事实上，2岁之前东东还并不是这样。那时的东东生动可爱，皮肤白白嫩嫩，发育还算正常，家人都期待孩子能快长快大。
东东的头颈歪斜
可徐徐地，家人发现，东东的皮肤最先 泛起一些玄妙 的转变 。“那时孩子的头颈徐徐有些歪斜，身上一直 有皮疹泛起，许多部位的皮肤最先 硬化，像鱼鳞片一样脱落。”东东的母亲赵女士说，2岁之后，东东除了皮肤问题，身上的一些枢纽也最先 突出僵硬，帮孩子穿裤子时其脚踝不能伸直，手指和脚趾肿胀、发亮。以后 孩子连齿龈都最先 退缩，导致牙齿脱落，家人只能喂孩子吃流食。
东东牙齿脱落
好好一个孩子，事实 患上什么“怪病”了呢？东东的怙恃看在眼里，急在心里，马上带孩子去到当地医院看病。可一番检查事后，医生也说不出个以是 然来，只能定期为孩子开一些药物控制。由于无法对症治疗，东东的情形 每况愈下。虽然以后 东东的家人也想过带孩子到外面的大医院治疗，但他家为融水苗族自治县洞头镇的贫困户，经济并不宽裕，医药费让一家人犯了愁。
直到今年4月，事情迎来了转机。
一次就诊迎转机
由于孩子的情形 一直不见好，4月下旬，东东的怙恃再次带孩子前往县里的医院就诊。这一次，他们来到融水县中医医院，为孩子看诊的恰恰 是市中医医院派驻当地的皮肤科医生。
纵然诊治过不少患者，可皮肤科医生看到东东的一系列症状时照旧愣住了，从来没有见过这样希奇 的病例。由于融水县中医医院为市中医医院细密 型医联体单元，医生建议东东的怙恃将孩子转诊到市中医医院儿科就诊，市里履历 富厚的专家或许知道孩子的病症。
抱着试一试的心态，4月23日，东东的母亲带着孩子来到了市中医医院。
儿科主任沈琪审查 了东东的病情后，依附 富厚的临床履历 和参阅相关文献，很快找到病因所在：起源 判断东东患上了一种有数 病——系统性硬化病（弥漫性皮肤型）。随后，沈琪与复旦大学疑难病诊断中央 的专家相同，进一步确诊东东的病就是系统性硬化病。
据悉，系统性硬化病是一种以皮肤变硬和增厚为主要特征的结缔组织病，在成人当中很是有数 ，在男性儿童当中更是少见。这种病会导致肺间质纤维化和肺动脉血管病变，若是 不实时治疗，病人有可能被活活憋死。
找到病因，接下来就是对症治疗，东东随即住院接受救治。
对症治疗解病痛
经检查，东东之以是 恒久头颈歪斜，正是系统性硬化病导致的颈椎畸型造成的。为了与海内权威专家探讨治疗方式，沈琪将这一病例发到天下 顶级医学专家云集的丁香园医学论坛上。可10多天已往了，并没有相关专家回复，可见天下 此类疾病的发病率相当低。
经由 治疗，现在 东东恢复优异 。
随后，沈琪决议 用糖皮质激素团结 环磷酰胺对患儿实验 药物治疗。事实证实 ，该要领十分有用，仅一个星期，东东的病情就逐渐好转，身上的皮肤最先 逐步 软化。
“虽然孩子疾病缠身，讲话咬字不太清晰，但脑部发育没有问题，现在经由 治疗更是许多几何了。”东东的母亲体现，刚入院的时间 孩子头颈歪斜得厉害，看不见路，走路弯弯曲曲，现在头颈摆正了一些，可以走直线了。此外，现在东东的手指和脚趾也不再肿胀，身上各处的皮肤最先 变得平滑，一切都在往好的方面生长。
现在 东东已经恢复了生动好动，住院治疗时代 ，他喜欢在病房里走来走去，还能用一只脚站立，对护士姐姐送来的贴纸爱不释手。
看到儿子病情的转变，东东的怙恃很惊喜。日前，东东临出院时，母亲赵女士特意给儿科医护职员 写了一封谢谢信：你们以高度认真 的敬业精神，不辞劳怨，一次又一次地为我们的儿子检查、治疗……在你们的全心 治疗照顾护士下，儿子的病情逐渐好转。在此，我代表全家向你们体现深深的谢谢和致以高尚的敬意。
泉源 ：柳州1号APP 记者 韦安
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