最近湖南省儿童医院新生儿四科NICU收治了一位重型鱼鳞病的宝宝，俗称“火棉胶样儿”，俗称“火星宝宝”。
（出生后的患儿）
这是新生儿期较量 常见的先天性皮肤病，但照顾护士难度很是大，穿刺手艺 难题 ，需要科室医护职员 支付很大的爱心、仔细 、责任心，此病为遗传基因缺陷所致。
科室彭小明教授先容 患儿的体现主要是出生时全身被覆“羊皮纸”样膜，膜无弹性，部门枢纽处皮肤皲裂、渗液、化脓，部门皮肤大片状脱屑，伴有眼睑外翻。
由于 缺乏有弹性及有掩护性的正常皮肤，患儿经常合并严重熏染，同时容易早产出生。
（全身被覆“羊皮纸”样膜）
经由 医护职员 全心 治疗和照顾护士，部门轻症患儿脱屑后好转，或恢复正常皮肤，但部门严重患儿可合并其他器官畸形，甚至有猝死风险。
同时患儿由于 皮肤问题，经常受到痛苦的折磨，而且由于 外观异常，家庭中也容易受到社会的歧视。
医护职员 对宝宝接纳了掩护性的隔离，控制熏染。
（网络图，仅供参考）
为缓解宝宝的疼痛，改善症状，在通破例 用皮肤掩护性及促生长性药物外，病房医护职员 将对患儿开展家庭加入式照顾护士，和怙恃一起给宝宝举行 照顾护士操作。
教会怙恃给宝宝沐浴 、擦药、做皮肤照顾护士，做抚触镌汰 宝宝疼痛，提升怙恃的照顾护士水平的同时，也进一步镌汰 怙恃的焦虑情绪，增强怙恃的信心，为争取宝宝顺遂 出院而起劲 。
现在 宝宝通过医护职员 的全心 治疗照顾护士后，皮肤状态 获得了很大的改善。
（编辑Anne）
湖南医聊特约作者：湖南省儿童医院 新生儿四科 陈牡花 张帆 成柳
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