2022年2月28日是第十五届国际有数 病日,着眼于有数 病诊疗难题,推动有数 病诊疗水平一直 提升,上海交通大学医学院隶属新华医院(上海市儿童有数 病诊治中央 、上海市有数 病诊治中央 ),上海儿童医学中央 (上海市儿童有数 病临床医学研究中央 ),北京病痛挑战公益基金会团结 提倡“2022上海国际有数 病日多学科诊疗行动”,在新的一年助力有数 病病友绽放更漂亮 的“色彩”!
本次诊疗行动医学团队阵容豪华,涵盖了儿内渗透 遗传代谢科、儿消化营养科、儿神经内科、儿血液肿瘤科、儿重症医学科、儿心血管科、儿骨科/脊柱中央 、儿泌尿外科、眼科、皮肤科、移植科、宫内儿科疾病诊治中央 、临床遗传中央 、肾脏风湿免疫科等医学专家。与此同时,北京病痛挑战基金会社群服务团队还将匹配医务社会事情服务,并针对性支持本次义诊病友,与有数 病病友一起直面病痛挑战!
运动形式:线上有数 病多学科义诊
报名条件:任何有数 病病种,有诊疗需求均可报名
会诊名额:30位
运动流程:
2、事情职员 统计线上需求并按需匹配多学科会诊专家;
3、病友于2月27日上线并按顺序加入多学科会诊。
友谊 提醒 :因名额限制,确认病友需求后按报名顺序依次部署会诊,若有 需要请尽快报名。
多学科会诊用度:本次运动不收取任何用度。
运动咨询与报名:
上海市儿童有数 病诊治中央 :13651732582
病痛挑战公益基金会:4000408772转801
服务微信号(有数 病医疗援助工程地方专项):
AID-BTTZYLYZ / 15801144189
上海新华医院专家先容
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顾学范
教授、主任医师,上海市儿童有数 病诊治中央 主任,原上海市儿科医学研究所副所长、上海交通大学医学院隶属新华医院儿内渗透 遗传专业主任。国家卫健委有数 病诊疗与保障专家委员会委员、卫生部新生儿疾病筛查专家兼治疗组组长、卫生部生殖康健专家组委员、中国医师协会医学遗传医师分会副会长、中国医师协会青春期医学医师分会副主任委员兼临床遗传学组组长、中国妇幼保健协会出生缺陷防治与分子遗传分会主任委员等。
善于 :恒久从事儿科遗传病和内渗透 的临床诊治和预防研究,善于 诊疗疾病包罗矮小症,性早熟,肾上腺、甲状腺等内渗透 疾病;善于 新生儿筛查疾病,智力落伍 ,性发育异常,骨病等多种有数 遗传代谢病的诊断、治疗和产前诊断。
邱文娟
主任医师,研究员,上海交通大学医学院隶属新华医院儿内渗透 遗传代谢科副主任。中华医学会医学遗传分会生化代谢学组副组长、上海医学会有数 病分会委员、上海医学会肝病分会遗传性肝病学组委员、中国医师协会医学遗传医师分会临床生化学组及青春医学委员会临床验证学组委员。
善于 :智力发育落伍 、多发畸形、糖原累积病、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、脂肪酸氧化障碍、希特林卵白缺乏症、有机酸血症、溶酶体疾病、代谢性骨病等多种遗传病的临床诊治及产前诊断。
韩连书
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿内渗透 遗传代谢科、上海市儿科医学研究所生化平台认真 人。国家卫健委天下 出生缺陷防治人才培训项目专家组委员、国家卫健委临床磨练 中央 新筛实验室质控专家组委员、中国医师协会儿科分会内渗透 遗传代谢学组委员、中国医师协会医学遗传医师分会临床遗传学组委员、中国妇幼协会遗传代谢病和维生素代谢专业委员会副主任委员、中国妇幼保健协会儿童疾病与保健分会遗传代谢学组副组长、上海市医学会分子诊断专科分会委员等。
善于 :恒久从事小儿内渗透 、遗传代谢病的筛查、临床诊治、产前诊断及科研事情。在矮小症、性早熟、甲低及先天性肾上腺皮质增生症等内渗透 疾病,苯丙酮尿症、枫糖尿病等氨基酸代谢病、甲基丙二酸血症等有机酸血症及原发性肉碱缺乏症等脂肪酸代谢病等积累富厚的临床诊治履历 。
张惠文
研究员、副主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿内渗透 遗传代谢科、上海市儿童有数 病诊治中央 。兼任中华医学会儿科学分会内渗透 遗传代谢学组委员,上海市医学会儿科专科分会内渗透 遗传代谢学组副组长,上海市优生优育科学协会理事等。
善于 :从事小儿内渗透 遗传和先天性代谢病的临床诊治与研究。善于 黏多糖贮积症,脑白质病,戈谢病,尼曼-匹克病等的酶学诊断、基因诊断、及产前诊断和治疗;以及矮小,性早熟,智力落伍 ,发育倒退,骨骼畸形,肝脾增大,先天性肾上腺皮质增生症等。
余永国
主任医师、副研究员,上海交通大学医学院隶属新华医院临床遗传中央 执行主任。中国医师协会医学遗传医师分会委员兼副总做事,中国医师协会医学遗传医师分会青年委员会副主任委员,中华医学会儿科分会有数 病学组委员,上海市医学会分子诊断专科分会分子遗传学组主委。
善于 :主要从事遗传病有数 病的的分子诊断,好比智力落伍 ,孤苦症,多发畸形,肥胖,矮小等遗传病因。
王莹
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿消化营养科主任。中华医学会消化病学分会儿科学组委员,中华医学会儿科分会消化学组委员,中华医学会肠外肠内营养学分会儿科学组委员,中华医学会肠外肠内营养学分会胃肠病与营养协作组委员,中国医师协会儿科分会消化专委会委员,中国妇幼保健协会儿童营养专业委员会常委,上海医学会儿科分会消化学组副组长,上海市医学会肠外肠内营养学专科分会青年委员兼秘书。
善于 :小儿消化系统常见疾病及疑难病症的诊治,如短肠综合征、肠动力障碍、慢性腹泻、肠瘘、小肠淋巴管扩张症等。
杨军林
教授、主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿骨科主任、脊柱中央 主任。新苗公益项目首创人,新苗脊柱侧弯中央 主任。兼任中华医学会骨科学会小儿创伤矫形学组副组长,中国医师协会骨科分会小儿骨科专业委员会脊柱专业学组组长,中国康复医学会脊柱脊髓专业委员会脊柱畸形学组副主任委员。
善于 :专攻脊柱畸形、脊柱肿瘤、先天髋枢纽脱位等诊疗。
沈品泉
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿骨科支部书记。中国医师协会骨科医师分会骨与枢纽发育畸形和残疾预防事情委员会副主委,SICOT中国学会上海分会第一届委员,中国骨科菁英会小儿骨科专业会员,《中华小儿外科杂志》特约编委,上海交通大学髋枢纽发育不良和脱位诊治中央 联络员,上海市公共卫生三年妄想 婴幼儿髋枢纽发育不良早期筛查项目联络员等
善于 :儿童四肢骨折和创伤的诊治和儿童先天性畸形,如发育性髋枢纽脱位、先天性肌性斜颈、儿童脑瘫、脑炎后遗症、先天性马蹄内翻足、儿童扳机指、膝内外翻等疾病的诊断和治疗,评估与矫正儿童骨代谢/发育疾病的继发畸形(粘多糖病、肾性佝偻病、骨纤维异常增殖症、成骨不全症等)。
陈笋
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿心血管科主任。兼任中华医学会青年委员、小儿心血管学组委员,中国医师协会儿科分会委员、小儿心脏病委员会常务委员,国家先天性心脏病委员会委员,上海儿科学会意血管学组副组长,上海超声医学会围产学组副组长等。
善于 :小儿先天性心脏病诊疗,尤其善于 重大 先心病的诊断和介入治疗,胎儿先天性心脏病的诊断及治疗;对川崎病、儿童心肌病、心肌炎、心律失常的诊治也有独到的履历 。
何大可
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿神经内科行政副主任。上海小儿神经学组委员兼秘书,中华医学会儿科分会儿科药理学组青委会副组长,小儿神经学组多发性硬化及其相关性疾病协作组副组长,小儿神经学组上海抽动障碍协作组成员,中国优生科学协会神经及脑科学学组委员,中国抗癫痫协会生酮饮食专委会委员,澳大利亚皇家墨尔本医院癫痫中央 会见学者。
善于 :小儿神经系统疾病的诊断和治疗,包罗儿童癫痫、热性惊厥、重症肌无力、脑炎、脑膜炎等中枢熏染、中枢脱髓鞘病变等神经系统免疫相关性疾病、瘫痪、发育障碍、头痛、抽动、多动等症状的判别 诊断和治疗,尤其是难治性癫痫如婴儿痉挛症(west)、结节性硬化(TSC)、LGS、Doose、Dravet等癫痫综合征和癫痫脑病的治疗。
方晓亮
副主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院儿泌尿外科。
善于 :儿童泌尿系统畸形的微创治疗,尤其是微创完全无管化手术;儿童泌尿系统结石的微创治疗;阴茎畸形的整形治疗。
王磊
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院宫内儿科疾病诊治中央 执行主任。中华医学会儿科分会围产医学委员会委员,中华医学会围产分会产房清静 及助产学组委员,上海市围产学会委员,上海市遗传学会遗传与分子诊断专委会委员,上海市医师协会儿科分会儿童临床遗传学组委员,上海市产前诊断中央 新华中央 成员。
作为主要加入者完成亚洲首例单中央 胎儿自动 脉狭窄胎儿宫内球囊扩张术。先天性重大出生缺陷宫内诊断、产前治理、产时EXIT手术量均居天下 前线 ,中央 开设多学科MDT团结 门诊,开展绒毛穿刺、羊膜腔穿刺、脐带血穿刺等遗传学取样,产前诊断与咨询;开展双胎输血综合征宫内激光凝聚 术、减胎术、羊水增/减量、宫内引流术、胎儿先天性心脏病等宫内干预与手术。
季迅达
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院眼科。上海市眼整形眼眶病学组委员,中华眼底病杂志通讯编委,海峡两岸医药卫生交流协会眼科学专业委员会小儿视网膜学组委员、视网膜母细胞瘤学组委员,中国抗癌协会第一届眼肿瘤专业委员会委员,上海市危重新生儿救治专家库成员等。门诊时间为周一上午、周二下战书 、周三上午、周四上午。
善于 :视网膜母细胞瘤、葡萄膜玄色素瘤等眼内肿瘤的诊治,白内障以及早产儿视网膜病变、Coats病、视网膜脱离、玻璃体出血、糖尿病性视网膜病变和黄斑病变等眼底病的诊治。
李明
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院皮肤科副主任。中华医学会皮肤性病学分会遗传学组委员,中国医师协会皮肤科医师分会有数 病遗传病专委会副主委,中国康复医学会皮肤康复专委会委员及儿童皮肤病康复学组副组长,中国疾病控制与预防学会皮肤病控制与预防专业委员会委员,上海市医学会皮肤性病学分会委员兼秘书,上海市医学会皮肤性病学分会儿童与遗传学组组长,上海市医师协会皮肤科医师分会委员。
善于 :遗传性皮肤病基因诊断与产前基因诊断,咖啡斑、鱼鳞病、掌跖角化症、白化病、遗传性少毛症、遗传性大疱性表皮松解症等诊治。
顾劲扬
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院移植科主任。中国医疗保健国际交流促进会肝移植分会常委,中国医师协会整合医学分会肝胆外科专业委员会委员,中国研究型医院学会通俗 外科学分会青年委员,中国医师协会临床精准医疗专业委员会青年委员会委员,国际肝胆胰协会中国分会转移性肝癌专业委员会委员,上海医学会器官移植专科分会委员,上海市免疫学会移植免疫专业委员会委员,海峡两岸医药卫生交流协会智慧医疗康健与数据科学分会理事。
善于 :种种良、恶性肝脏肿瘤的精准肝切除及终末期肝脏疾病的肝移植治疗。
张翀
主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院肾脏风湿免疫科副主任。上海市医学会肾脏病分会委员兼秘书,上海市医学会肾脏病分会肾小球疾病及肾脏病理学组副组长,华东区肾脏病协作委员会委员,国家自然科学基金评审专家,上海市科技妄想 医学创新研究专项项目评审专家,美国肾脏病学会杂志(JASN)特约审稿人。
善于 :种种原发性、继发性、遗传性肾脏病,特殊 是遗传性肾小管疾病的诊治,善于病理团结 临床诊断与治疗肾病综合征和免疫机制介导的肾脏损伤。
林芙君
副主任医师,上海交通大学医学院隶属新华医院肾脏风湿免疫科。中华医学会肾脏病学分会青年委员、上海市医学会肾脏病专科分会青年委员会副主任委员、上海市医学会肾脏病专科分会遗传及有数 肾脏病学组副组长、上海市有数 病诊治中央 秘书。
善于 :恒久从事肾脏病临床事情,致力于提高遗传性肾病基因检出率、探寻致病新基因及实验 精准治疗。