我的儿子刚6个半月，一出生就患有先天性板层状鱼鳞病，对我们这个一样平常 家庭来说简直是一场重大 的灾难，有时晚上睡醒觉 来仍愿它是一场噩梦，可眼前看到的这个孩子，他是我的儿子，它不是梦，它是事实，我该怎么办？我心里一直 地问老天爷，为什么？你在处罚我吗？我从没做过缺德害人的事，自幼就经常资助人还经常捐钱，为什么老天爷对我这么狠？眼睛瞪着天花板，我着实 想不通，该怎么办啊？
从小到大，除了我的怙恃外，尚有 在我心中我的大宝物是我的老公，我的小宝物是我的儿子，我和我老公完婚 后生涯 的很幸福，虽然经济很一样平常 ，无意 也吵吵嘴，但我们仍然很是的恩爱，有身之前几个月，我老公就最先 天天 早上起来给我做差异的早餐直惠临产，原本独生子的他也干起了家务，这些我都看在眼里记在心里，但我从来不敢扑面 夸他，我怕他自满 ，怕他对我欠好。
孕期还不到36周胎盘早剥了，我被医生很迅速的推进手术室，字也没来得及签，就这样孩子出来了，医生给孩子洗完后，抱过来让我亲了一下额头，心中无比的幸福。适才恐怖 的手术早就抛到脑后了，出了手术门，我就一直 地问我老公：儿子抱哪去了？他不告诉我，最终硬不外我说咱孩子全身水肿，呼吸难题 ，且眼睑外翻，O型嘴，得了很希奇 的病，医生抱到保温箱了一会要转到儿童医院，我死活不信，适才我还听到哭声，亲了一口，是不是抱错了?适才还好的啊，医院在手术室居心 给偷换了?
老公一直慰藉告诉我，现在医学这么蓬勃 ，我刚打电话借了4万马上到账，一会救护车就过来。由于近视，下手 术时我眼镜被医生收起来了，以是 我看都没看清晰 长啥样，只是看了个轮廓，孩子一去医院就是18天，18天我都心惊肉跳 ，孩子不会吸奶，睁不开眼，呼吸难题 ，全身被皮裹的牢牢 的。直接被送到儿童医院重症监护室，很快确诊为鱼鳞病，现在 没有很好的治疗方案。从来没听说过这个病，双方家族史追到前几代到至今都没人有这个病，怎么会有这个病，我和老果真始疯狂在网上寻找相关资料，治疗方案。
18天后，借的4万很快就花光了，我们强行出院，继续在那我们消耗 不起啊，除了皮肤病其它的都好了。儿子出院后，我都不敢看我儿子看完心里跟刀割一样难受，怎么长这个样子，这可这么办啊？许多人都建议我们直接扔掉，过几年再生一个，这样的孩子能不能活是个问题，长痛不如短痛，长大了可怎么办？只有老公坚持，他说从网上看到北京可以治好的，出院第三天，他就去授权医院买了药先回来给孩子泡澡，天天 坚持给他泡，累的腰都直不起来，逐步 土地 肤比出生时许多几何了。坚持泡了一个月后，由于经济缘故原由 无法继续坚持泡澡治疗，我们就天天 给他用清水洗两遍澡再擦油，皮肤一直保持正常的状态。
治疗的历程是痛苦的，家里一股中药味，我和他爸爸和他奶奶和他爷爷换班抱着跟孩子一起熏蒸，熏蒸时孩子经常哭闹，要出来，不让擦护肤品，一擦就哭，这样的治疗坚持了三周左右，显着 比以前好许多，虽然很累但我们不会放弃。同时也勉励那些还没治疗及正在治疗的鱼儿们，要顽强 自信，一切都市好起来的！