来自杭州的张女士万万没想到，经过自己的努力，终于生下了宝宝雯雯。就在这时，她听到医生说道“Colodion宝贝，立即带她去NICU！”
当张女士最后一次看到这个婴儿时，她感到很震惊。全身都沾满了油，就像是裹着羊皮纸一样……
张先生不可能知道这一点。为什么我的宝宝会这样？是因为我在怀孕期间吃了油腻的食物或其他不应该吃的食物吗？以后我应该怎样对待我的宝宝？
什么是火棉胶婴儿？
有些家长发现宝宝的身体“发亮”，或者长了一层厚厚的鱼鳞状的胎脂，就误以为是妈妈在怀孕期间吃了不该吃的东西。
但实际上，火胶宝宝与怀孕期间的饮食无关，是一种与遗传、遗传有关的遗传性皮肤病。通常，父母携带这些基因并将其传给孩子。
火棉胶婴儿是一种临床上极为罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑病，是先天性板层状鱼鳞病的一种特殊类型。
当火棉婴儿出生时，它们被包裹在一层闪亮的凝胶状薄膜中，该薄膜将婴儿的四肢在特殊位置，这可能会导致身体畸形。
出生后24小时内，覆盖婴儿的胎膜开始破裂或脱落。大多数情况下，娇嫩的皮肤会在几天后变得角化，变成火棉胶，这个过程反复硬化和剥落，但不会愈合，程度因人而异。
该病的基因突变类型多样，国外学者发表的研究结果表明，大多数火胶宝宝与TGM1、ALOXE3、ALOX12B基因突变有关，也可能是未知基因。
这种遗传性皮肤病没有特殊的治疗方案，皮肤粘膜护理和预防感染是治疗的关键。
文文出生后就被置于保护性隔离，住在单人隔离病房，待在温度、湿度适宜的保温箱里，每隔两个小时，医护人员就为他全身涂抹湿性裂伤药膏，并换衣服。该姿势减少了水分蒸发和皮肤摩擦，从而减少了褥疮的发生。两周后，雯雯的皮肤状况有所改善，大部分明胶膜脱落，医护人员改用涂抹保湿霜来保持皮肤湿润。经过近一个月的日夜救治，雯雯已安全出院。
雯雯是火棉宝宝中的幸运者之一，她的状况良好，仅有皮肤症状，经过及时有效的治疗，她的容貌已恢复正常，智力和身体发育不会受到影响。看。
有些感染火棉的婴儿病情严重，出现严重感染、吸入性肺炎、脱水等并发症，极易死亡。其他系统，如综合征性鱼鳞病也受到影响，预后较差。
如果您的火胶宝宝顺利出院，常规护理就不能停止。
有火棉婴儿的家庭必须过着卫生、清洁的生活。
为了宝宝的健康，还应注意以下几点
1、定期开窗通风，每天更换床单，穿棉质衣服、宽松衣服，勤洗勤换衣服。
2、仔细观察孩子病情变化，如发现角质化表皮，不要用手去揭，让其自然脱落。
3.从营养角度来看，建议家长对孩子进行纯母乳喂养至少6个月。6个月后，提供高热量、高蛋白、高维生素补充剂。
4.若皮肤症状明显，应及时进行有效正确的治疗，预后良好，可恢复正常的外观和皮肤，且不影响智力和身体发育。
火胶宝宝出生后，宝宝痛苦不堪，家长焦急万分，情况严重的话，孩子可能无法顺利出院，甚至可能早逝……
这并不是通过怀孕期间注意饮食习惯就可以避免的，但正如一些家长推测的那样，随着医疗水平的提高，通过孕前体检来有效降低火棉胶遗传病的出生率已经成为可能。怀孕。产前诊断等方法。
如果有遗传家族史或生过火胶宝宝的母亲，如果再次怀孕，应谨慎做孕前体检，确定自己和妻子是否均为该基因携带者。隐性基因携带者，怀孕18至24周有时可能需要去医院进行羊膜穿刺术和胎儿基因检测。
目前，杭州妇产医院已能够检测听力障碍、SMA、红绿色盲、血友病、地中海贫血等数十种单基因疾病。
最后，医生建议所有备孕或已怀孕的夫妇避免乱伦结婚和生育，在备孕期间保持良好的生活方式和饮食习惯，注意锻炼身体，远离辐射或化学物质等致畸环境，避免乱伦。保持平衡，吃得好，保持健康的精神状态。孕前注意优生筛查和孕期定期体检！
通讯员|蒋介石
更多的羊水穿刺皮肤鱼鳞病和羊水穿刺检查寻常型鱼鳞病的相关内容，请各位持续关注本站。