江晚报时事新闻编辑何丽娜通讯员邓悦悦
全家人都高兴地等待着宝宝的到来，但是出生后，医生却说宝宝需要立即转入NICU！张女士和家人闻讯后悲痛欲绝，她的宝宝雯雯被确诊患有罕见病——“ColodionBaby”！隔着保温箱看着宝宝的张先生再也忍不住流下了眼泪……
感觉整个身体都被一层羊皮纸包裹着。
多处皮肤皱褶受损、破损
雯雯一出生，就和其他宝宝不一样了。脸部和四肢的皮肤‘油腻’得就像是裹着羊皮纸一样。摸起来又软又硬，脖子和腋下的皮肤都皱了起来。腹股沟、腘窝等多处皮肤破损破损，露出浅红色、柔软、肿胀的皮肤。
雯雯的怀孕只持续了33周，她比预产期还早一个多月来到了这个世界。他浑身“油腻的皮肤”，哭声微弱，呼吸困难。他立刻就被送走了。去NICU接受治疗。
火棉胶婴儿到底是什么？
火棉胶婴儿又称新生儿鱼鳞病，是一种临床罕见的常染色体遗传性皮肤脱屑病。这种疾病存在多种不同类型的不可预知的基因突变，其中大部分可能是TGM1基因突变或未知基因。
当患有此类疾病的儿童出生时，他们会被包裹在一层闪亮的凝胶状薄膜中，该薄膜将婴儿的四肢在特殊位置，这可能会导致畸形。出生后24小时内，覆盖婴儿的胎膜开始破裂或脱落。在大多数情况下，娇嫩的皮肤会在几天内角质化，变成火棉胶状的外观，并且不断重复硬化和脱皮的过程，但没有任何改善。程度因人而异。
精心管理约30个昼夜
孩子顺利度过“危险期”
新生儿重症监护室(NICU)工作人员为“弱势”人群提供细致的护理。采取防护隔离措施，安排住单人隔离病房，将患者置于温度、湿度适宜的保温箱内，每两小时全身涂抹湿热药膏，并变换体位。减少水分蒸发和皮肤摩擦。减少褥疮的发生。
“这种病没有特殊的治疗方案，皮肤粘膜的护理和预防感染是治疗的关键。”该院新生儿重症监护室主任、主治医师莫伟农说。
“经过两周的耐心细致治疗，雯雯的皮肤状况明显好转，大部分胶质膜都脱落了。”他说，“我们及时调整治疗方案，使用保湿乳液保持皮肤湿润。”切换了。太严重了。”导演莫伟农补充道。
经过新生儿重症监护室一个月左右的全面治疗、精心管理以及家长的积极配合，雯雯的全身装修基本完成。她生长发育良好，四肢活动正常。她通过了专家评估，最终接受了手术。已出院.
注雯雯正在逐渐康复。
家庭护理
还有很长的路要走
顺利出院只是雯雯人生的第一步，接下来的居家护理工作对张先生一家来说将是一次巨大的考验。市妇产医院医护人员反复强调手卫生和清洁家居环境的重要性，并特别给出以下指导。
1、定期开窗通风，每天更换床单，穿棉质衣服、宽松衣服，勤洗勤换衣服。
2、仔细观察孩子病情变化，如发现角质化表皮，不要用手去揭，让其自然脱落。
3从营养角度来看，建议父母纯母乳喂养至少6个月。6个月后，提供高热量、高蛋白、高维生素补充剂。
4.若皮肤症状明显，需要及时、有效、正确治疗，则预后良好，可恢复正常外观和皮肤，且不影响智力和身体发育。
本文为江晚报原创作品，未经许可禁止转载。
对于婴儿皮肤发亮鱼鳞病以及关于婴儿皮肤鱼鳞病图片的这类热议话题，想必各位都已经了解了吧，希望能帮助到大家。