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海口网6月16日报道,海口一名名叫星星的新生儿刚出生就浑身长满“鱼鳞”,眼皮凸出,口吐白沫。16日,海口网编辑在海南了解到。患有罕见先天性鱼鳞病的升升,经过新生儿科医护人员13天的精心治疗,克服困难出院。


新生的恒星身上覆盖着“鱼鳞”。


“鱼鳞宝宝”诞生


5月31日,星星的妈妈在海南现代妇产医院迎来了期待已久的宝宝,但在手术室看到星星的医生发现孩子有些不对劲,立即让助产士接走宝宝去医院。手术台。随后,新生儿科医生王明东对小星星进行了进一步检查。


“小唱歌浑身‘鱼鳞’,皮肤干燥,嘴巴发白,眼皮外翻,口吐白沫。”王明东根据临床经验判断,小星星患的是一种罕见的先天性鱼鳞病!“这是一种非常罕见的遗传性皮肤脱离病,患病率只有二十万分之一。宝宝的整个身体会被一层干燥的粘合膜包裹着,还会有烧灼感。现在你需要把宝宝送到医院医院,尽快去儿科医生那里治疗。”王明东通知了星星的父母。


身上的“鱼鳞”逐渐脱落,星星从医院回到家中。


星星入院后,海南现代妇产婴幼儿医院新生儿科团队迅速组织病例讨论会,制定治疗方案,全力救治星星的鱼鳞病。幸运的是,小星星患有轻微的先天性鱼鳞病,经过精心治疗,病情会有所好转。然而,小斯林腹股沟严重脱落,无法给她换尿布,护理工作变得非常困难。“小辛林每天需要换尿布10到15次。她被放在水凝胶垫上,以减少对皮肤的压力,每两个小时重新定位一次。此外,她需要在全身涂抹药膏。每三个小时“给皮肤补充水分,对皮肤伤口进行消,防止感染。”新生儿科护士长王宇说。


在医护人员的精心管理下,小星星身上厚厚的“鱼鳞”逐渐开始脱落,哭声也逐渐减少。为了给小星星出院后在家做好护理,王明东建议星星的父母去新生儿科参观,学习如何更好地照顾小星星。在护理人员的帮助下,城城的父亲开始给城城洗澡,并涂抹药膏。住院13天后,星星的皮肤大面积脱落了一层厚厚的“鱼鳞”,随后出院回家。王宇说,“我们添加了星星爸爸的微信,以便他能快速与我们沟通星星未来的护理题。我们也会加强对星星的后续探访,希望星星能够健康成长。”


据介绍,先天性鱼鳞病是一种罕见的遗传性皮肤病,将对儿童及其家庭产生重大影响。大多数重症患者无法母乳喂养或死于继发感染。即使是轻微的情况也会影响孩子的外表和心理。王明东教授表示“当两个患有鱼鳞病的人结婚时,孩子的遗传概率会显着增加”,并补充道,“婚前的健康检查非常重要。”我们共同寻找解决彼此家族遗传病的办法,这不仅是对婚姻的责任,更是对下一代的责任。


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