“乐轩出生时，身上有很多小红点，经过进一步检查，发现他的血小板只有40。经过多次去医院检查，医生最终建议进行基因检测，诊断结果是湿疹。”血小板减少伴免疫缺陷。从孩子确诊以来，我们家发生了巨大的变化。”让-路易的母亲不忍忘记这三年的痛苦经历，精神和经济压力难以承受。。
“只要我儿子健康，我不介意冒生命危险。”但随着孩子的病情恶化，她也变得痛苦起来！
张锐，28岁，家住河南省正阳县农村。2016年12月14日，她与村同事、同学闵招娣结婚。
尽管生活有些困难，但让-路易斯感到很高兴能够和一个真正爱他的人组建家庭。
结婚后不久，她生下了儿子敏乐轩，原本幸福的家庭在儿子出生后变成了悲剧，皮肤上出现了许多红斑。
“我儿子一出生就被诊断出患有‘WAS’，已经三年了，总共治疗费用超过40万元，外债超过30万元。但孩子活下去的唯一希望就是通过造血。”干细胞移植。“我们将恢复你的免疫功能，”他说。
“但是骨髓移植的费用就高达50万元，没希望了！”让-路易斯哭了。
看着儿子整天躺在病床上受着病的折磨，我的心就像被刀刺了一下！
现在我连一日三餐都吃不上，怎么负担孩子的医药费呢？
“都是我的错！我把他带到这个世界上来，却没能给他一个好身体，我欠他太多了。”让-路易斯甚至不敢直视儿子的眼睛。她感到强烈的情绪。心灵被罪恶感包围。
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，又称WAS综合征。
主要症状是湿疹、血小板减少和免疫缺陷，可导致反复感染和出血。
WAS是一种罕见疾病，新生儿发病率为100万，主要治疗方法是通过造血干细胞移植重建免疫功能，康复后WAS可以像正常孩子一样生活。
然而确诊后，Leksuan没有做移植手术，只能在家接受保守治疗。
据了解，孩子确诊后，让-路易斯的公婆对让-路易斯很为难，并强迫她离婚。
2018年11月12日，丈夫闵招娣不堪家庭压力，提出离婚。
但他还是放弃了治疗乐暄，道“还是赶紧把他救出来吧，总比让他受这样的苦要好。”
当丈夫闵招娣说出这句话时，张瑞心痛又失望，作为一个父亲，她万万没想到闵招娣会放弃自己的孩子。
让-路易几乎崩溃的同意了离婚，但他清楚地知道，从现在开始，乐轩的治疗重担将全部落在他的身上。
她必须出去挣给乐暄治病。因为她带他进来并不能拯救他，但放下他却可以给他一线希望。
离婚后，闵招娣带着孩子回到了老家，照顾着，听天由命。
另一方面，让-路易斯每天早下班晚归，只要老板给，他就愿意干脏活累活。
尽管他的月收入还远远不够支付儿子移植手术的费用，但让-路易斯觉得他距离自己的目标至少又近了一步。
半年的时间，让-路易斯一个人辛苦地工作，乔迪敏也看到了。
终于有一天，闵招娣找到了张锐，承认了自己的错误，并心甘情愿地共同承担起拯救儿子的责任。
随后，闵招娣把乐轩交给奶奶照顾，开始努力赚，希望孩子的移植手术能尽快完成。
不幸的是，上帝不满足人们的愿望。
2019年2月4日，乐轩突然发高烧40度，原本打算带孩子回老家过年的张锐不得不立即将孩子送往附近的河南省儿童医院。
刚办完住院手续，孩子突然抽搐，医生和护士赶来抢救孩子。
小乐轩紧紧握住妈妈张锐的手，没有放开。这时，张锐吓得双腿一颤，摔倒在地。
由于血小板计数往往只有个位数，反复输注血小板导致小乐轩体内产生了抗体，血小板很难升至正常水平。
2019年11月，小乐安因免疫力下降，因轮状病感染引起腹泻，住进河南省儿童医院。
由于免疫缺陷，他的病情比正常儿童更难控制。
张锐看着怀里一动不动的乐暄，生怕孩子会永远离开他。
幸运的是，小乐轩很好地忍受了这种情况，经过近一个月的治疗，已经出院了。
骨髓库找不到合适的供体，但今年4月，上海一家医院打电话说可以用我父亲作为乐轩移植的供体。
5月4日，朱迪敏来到上海体检，在等待体检结果的过程中，乐轩再次发高烧，高达40多度。
张锐一刻也不敢耽误，连夜带着乐轩前往上海的医院紧急住院。
不幸的是，医生得知乐轩患有肝脾肿大和阑尾炎。
由于贫血严重，他不得不连续四天接受血红蛋白输注，将血小板计数提高到89。
乐轩需要每周输注血小板，但她的血小板计数始终是个位数。
短短一周的时间，就花费了近5万元的治疗费用，面对高昂的治疗费用，张锐不知道自己还能坚持多久。
医生表示，孩子出现的症状都是自身疾病的并发症，待乐轩抗感染治疗控制后，会尽快进行移植手术。
需要准备至少50万元的移植治疗费用，移植康复后，可以像正常孩子一样生活，但不然的话，孩子的风险会越来越大，随时都有生命危险。
乐轩的年轻患者在移植后慢慢恢复了正常生活，但由于乐轩没有进行移植手术，他们继续遭受疾病的折磨。
现在乐轩的父亲闵招娣已经通过体检，医生正在催促张锐尽快为孩子进行移植手术。
遗憾的是，张锐无力承担高昂的移植治疗费用，而乐轩却无法进入仓库进行移植，生命垂危！
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