血友病是一种遗传性终生疾病，也是目前唯一有明确诊断和治疗路径的疾病。许多人称血友病患者为“玻璃人”，因为如果不小心，他们可能会骨折或流血。它们像玻璃一样脆弱。但专家指出，标准化治疗实际上可以让越来越多的血友病儿童过上正常的生活。
为纪念4月17日世界血友病日，由北京血友病家庭罕见病中心主办、拜耳赞助的“奔跑吧男孩——拜耳血友病关爱运动会”项目在广州南部举行并在医院启动。树立血友病患者规范治疗理念，让“跑步对于血友病儿童不再是奇迹”。医疗机构、慈善机构、企业、患者和家庭等约400人参加了此次活动，并通过实际行动和爱心的力量表达了对血友病儿童群体的关心和支持。
韩国约有136万血友病患者。
很多人对这种神秘的疾病并没有深入的了解，南方医科大学南方医院血液科孙静教授表示，血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍，患者的血液缺乏正常功能。凝血因子VIII或因子IX主要影响男性。
报告认为，反复出血和出血引起的各种并发症是该病的主要临床症状。病情严重的患者，皮肤受到最轻微的震动就会持续流血，如果不及时治疗，可能会导致残疾甚至死亡。病情轻的患者可以采用压迫等方法止血，但出血时间比一般人群要长。然而，这种看得见的出血还不是最可怕的，看不见的内出血才是威胁血友病患者的“定时炸弹”。几乎所有未得到有效治疗的血友病患者都会因关节和肌肉出血而经历剧烈疼痛，而反复的关节出血可能导致关节畸形并最终导致残疾。
目前，韩国约有136万血友病患者。但由于血友病标准治疗率低、长期预后差，已有90余名血友病儿童出现关节病。据统计，14岁以下的血友病患者约有50%有残疾，18岁以上的血友病患者有80%有残疾。
值得注意的是，血友病是遗传性的。大多数患者出生时就患有这种疾病，并且有家族史。通常，女性是血友病基因的携带者，并将该基因传递给下一代。它通常由男性传递给女性。大约每5,000到10,000名男性中就有1人患有A型血友病。因此，如果家庭成员患有血友病，建议在准备怀孕前接受产前咨询，必要时进行基因检测。
规范治疗让你过上正常的生活
然而，血友病无法治愈。孙静教授表示，在所有罕见病中，血友病是唯一有明确诊断和治疗路径的疾病。他建议对A型血友病患者进行标准剂量预防性治疗，标准剂量预防性治疗的目标是维持正常的关节和肌肉功能，帮助血友病患者恢复正常生活，减少出血频率，延缓关节病变进展。通过防止关节不可逆转的损伤来保护患者免受残疾。
南方医院儿科冯小勤教授也表示，近年来，血友病规范预防治疗理念的发展，让越来越多的血友病患儿过上了正常的生活。患有血友病的儿童经常坐着轮椅来看医生。研究表明，通过按照标准剂量预防治疗计划为患者补充人类因子VIII产品，即使患有严重A型血友病的患者也可以过上与正常人几乎一样的生活。
一、一个家庭中有父亲、母亲和姐弟二人，父亲是血友病患者，要长期注射血制品来维持生命。有一天，2岁的弟弟因？
他的父亲是血友病患者，根据遗传规律，他的妹妹是携带者，因此没有血友病，而他的弟弟是健康人，与血友病无关。
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