7岁
本来我是和朋友一起去的。
一个好玩的时代。
但
苏州市姑苏区白杨湾街道宝林社区
年轻男孩乐乐
我得了一种由皮肤溃疡引起的“怪病”。
它不仅影响学术，也影响学术。
即使放假也不能出去玩。
从6月1日至今，家人带着乐乐去了7家医院，其中苏州当地6家医院、上海1家医院，治疗乐乐的“怪病”，但乐乐的病情丝毫没有好转甚至恶化。全家都遭受了损失。
乐乐患病前
有20多种不同的药物可以在家准备。
没有看到明显的效果
8月7日上午10点，长江晚报祖牛新闻主编来到苏州市姑苏区白杨曼街道宝林社区，见到了患病的乐乐和爷爷奶奶。乐乐正在床上和爷爷打牌，奶奶则一脸悲伤地站在门口……
走近乐乐时，小编发现她很瘦，脸颊、额头、手臂、腿上都有红色的痘痘和暗红色的痂，手上也有很多红色脱皮的地方。旁边的桌子上，放着一堆医生开的药，供服用、服用的，总共应该有二十多种。
乐乐的奶奶说，这些药物是六月和七月在各个医院配发的。许多药物因不起作用而被停用。乐乐目前服用的药物是8月7日在苏州购买的。相城区元和街卫生院正在配发伊瓦斯汀片、鞣酸软膏等药品。“用了大概两天了，感觉好多了，乐乐的脸也没有那么肿了。”不过，奶奶担心这些药可能和以前在其他医院配的药一样。这是行不通的。实施两天后.
患“怪病”后的乐乐
我从小到大每年都会患湿疹。
今年“6月1日”，我突然全身发红。
乐乐的奶奶告诉小编，乐乐出生几个月后，乐乐身上出现了红斑，而且面积扩大，家人带孩子去医院，医生告诉他们这是一种很常见的儿童湿疹。然后就渐渐消失了。他们并不担心。没想到，这种湿疹从乐乐2岁起，每年都会复发，今年儿童节乐乐放学回来，突然全身发红，吓坏了全家人。
父母上班后，我和奶奶带着乐乐到苏州市的各个医院接受治疗。6月2日，也就是乐乐身体突然变红的第二天，乐乐家人带他到苏州市中医院就诊，经过一系列检查，医生表示乐乐的各项指标都在正常范围内。“肯定是湿疹，可能是免疫力低下，所以症状好像特别严重。”医生给乐乐开了药膏和药片，并允许他回到家人身边。回家后，乐乐服药并继续治疗一周，但病情并没有好转的迹象。
乐乐的胳膊和腿
喝草药、涂药、静脉注射……
“像这样严重的湿疹很少见，”医生说。
“只要一感觉热，这些红疙瘩就会开始痒，现在连晒太阳都不敢出去了。”乐乐指着自己手上的红疙瘩说道。乐乐经常感到痒，只好用手抓挠，虽然家人经常劝阻他不要抓挠，防止皮肤抓破感染，但还是无法24小时监控他。6月中旬至7月中旬，乐乐参观了苏州市第二人民医院、苏州长廊医院、苏州大学第二附属医院、苏州大学儿童医院。
乐乐的奶奶说，苏州市第二人民医院的皮肤科医生诊断出皮炎，给她开了药，让她回家，乐乐吃了几天药，但还是没有效果。苏州长廊医院的医生给乐乐开了几种草药，但家人给乐乐开了半个月的草药，不仅没有效果，而且药太苦，让乐乐更加痛苦。苏州大学第二附属医院和苏州大学儿童医院的医生要求乐乐接受静脉滴注治疗，但经过多次治疗仍不见好转的迹象。“每个医生都要开不同种类的药，我家里已经摆满了。”说完这句话，乐乐的奶奶长长地叹了口气。
上海富滨儿童医院乐乐的病历
在接受各种治疗无效后，7月19日，乐乐的父母和奶奶带他来到上海富宾儿童医院。奶奶说“光是挂号费就800块，但如果乐乐的‘怪病’能治好，无论花多少，都是值得的。”小编查阅了乐乐所在的上海富滨儿童医院病历，诊断为特应性皮炎，体检面部、颈部、手臂、臀部、下肢伸侧观察到脱落、结痂斑点，诊断及治疗方案。组合处方甘草酸片、地奈德乳膏、百度邦……上海富滨儿童医院的专家告诉乐乐的家人，这种病很顽固，需要长期的治疗和维持，但像乐乐这样的严重病例，专家也表示。稀有的。
据小编了解，特应性皮炎是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病。主要临床症状是反复出现的慢性湿疹样皮疹，伴有严重的皮肤干燥和瘙痒。由于患者经常患有过敏性鼻炎、哮喘和其他特应性疾病，因此被认为是一种全身性疾病。特应性皮炎是一种目前无法治愈的疾病，会严重影响生活质量，但有效且规范的治疗可以缓解症状并减少复发。
小编乐乐奶奶“这个药有效吗？乐乐现在吃的药是这个医院提供的吗？”乐乐的奶奶摇摇头不说话，眼里含着泪水。上海配的药效果和之前在其他医院配的药效果差不多，甚至两天后也没有效果，病情依然没有好转。乐乐的奶奶听邻居说，把马齿苋碾碎涂在皮肤上可以改善乐乐的病情，于是奶奶也给乐乐尝试了，但还是没有效果。
乐乐最近一直在涂的药膏。
如果有什么禁忌的话，就只能吃素食了。
准备好继续在国外接受治疗。
奶奶给小编看了一段乐乐生病前的视频，显示乐乐原本是一个开朗活泼、皮肤白皙的孩子。自从患上这种“怪病”以来，乐乐的脸和脖子每天都受到影响。您应该在手臂和腿上涂抹厚厚的药膏，并将其涂抹在整个衣服上。乐乐的奶奶说，随着皮炎的加重，乐乐身上的红色肿块变得又红又肿，让一些医生感到震惊。由于长期患病，孩子的体重从上半年的45公斤下降到现在的30多公斤。
“医生说他不能吃海鲜、肉、鸡蛋……很多东西。现在只能给他吃素食。”乐乐奶奶指着桌上的一盘蔬菜饺子说道。
“我出去的时候，身边的叔叔阿姨总是看着我，走到哪里，人们都看着我……”其实乐乐知道，自己身上的红疙瘩是用手刮不掉的。但有时候痒得受不了，却又忍不住去抓挠。乐乐的“怪病”两个月不见好转，反而更加严重。腿上、胳膊上都结了暗红色的痂，至今还让乐乐痒痒的。乐乐的奶奶告诉小编，原本想让乐乐在这个暑假练习钢琴和绘画，准备钢琴和绘画考试，但现在已经取消了。乐乐不能暴露在阳光下，也不能流汗，只能在家涂抹药膏。由于爸爸妈妈平时要上班，乐乐要由年迈的爷爷奶奶照顾，确实很困难。
乐乐的奶奶希望“还有20多天就要开学了，希望乐乐能像正常孩子一样健康快乐地上学。”如今，乐乐的家人仍在各地接受治疗，以治好他的“怪病”。下次，如果乐乐的病情仍然没有好转，她妈妈打算带乐乐去南京或者北京治疗。
来源|扬子晚报/祖牛新闻编辑周小青实习生张天翼
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