新生命的诞生对于一个家庭来说肯定是最幸福的事情，但如果宝宝被诊断出患有罕见疾病，那打击一定就像从天上掉进冰洞一样。一位居住在美国威斯康星州的23岁年轻母亲就经历过这种痛苦。
据外媒报道，23岁的母亲雷文的孩子阿米莉亚出生时，感觉她的皮肤异常厚实、坚硬。医生最初并不知道原因。随后雷文带着阿米莉亚到明尼苏达大学咨询专家，专家预测阿米莉亚患有分层鱼鳞病。不过，最终结果仍需通过基因检测来确认。
板状鱼鳞病是一种常染色体隐性遗传病，目前尚无已知的治愈方法。
她的病情非常严重，医护人员告诉雷文每隔一天给阿米莉亚洗一次漂白剂浴，以防止细菌感染。这是因为阿米莉亚的皮肤无法使用普通肥皂或沐浴露。“如果我们不这样做，她可能会被感染，”雷文说。
自从出生以来，阿米莉亚的皮肤几乎每隔几周就会变厚并脱落，甚至连头发也非常脆弱。因此，父母在照顾阿米莉亚时应该小心。雷文说她喂阿米莉亚时必须小心。否则食物会弄脏她的皮肤。
现在，雷文仍在等待基因检测结果，但专家表示，他们确信阿米莉亚患有鱼鳞病。
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