我2岁时患上角化症，整夜瘙痒13年。
一个想要找到良药来治疗可治愈疾病的年轻人。
朱俊和的右脚踝关节轻微变形，体型也比小他6岁的弟弟要小。
南宁晚报编辑叶珍
八月的南宁很热。23日上午10点，从广西医科大学附属第一医院门口到南湖公园入口的斑马线距离只有30米至40米，但15岁的朱俊华却很难通过。走。除了上个月刚拆掉钢板的右腿之外，我的脚也更加疼痛，患有角化症。看到街对面的小编，母亲唐翠英立即跪下，领着儿子来到南湖公园门口，父亲吴志新和弟弟朱桂岑紧随其后。
为了给大儿子治病，一家四口几乎每个月都要奔波数地接受治疗。这次，我们希望通过媒体帮助寻找能够治疗疾病的医生，解决疾病带来的痛苦。
一
这个男孩从小就患有角化症。
朱俊华2004年出生于盛产罗汉果的桂林市永普县白秀镇。孩子的诞生给一个家庭带来了无尽的欢乐。然而，朱俊和半岁时发烧住院，医生诊断他患有脑积水，并给他注射了15天的药物。没想到半个月后，朱俊和又开始发烧，这次医生检查后说是癫痫，服药后很快就康复了。
2005年，唐翠英夫妇带着朱俊华到北海做生意，一家人过着和谐幸福的生活。但朱俊华平静的生活在他两岁时发生了变化。2006年初，朱俊和的右脚大脚趾出现了豌豆大小的红斑，到当地医院咨询后，医生说这很可能是穿鞋擦伤，可能会发生。自然。过一段时间就会好起来，所以在家拿药涂皮肤病药膏。
回家后不久，朱俊和的小脚趾上出现了一个豆子大的红斑。这次他妈妈带他去了一家中医院，医生认为题可能比较严重，建议他去南宁的一家医院。
2006年11月，南宁市一家医院的医生从朱俊华的脚上切下一块皮肤组织进行检查。一周后结果出来，朱俊和的脚患有局部角化症。排除遗传因素后，专家认为题出在吴志新和唐翠英的基因上。这种疾病治疗起来非常困难，目前的医疗水平只能缓解症状。
听到专家的这番话，夫妻俩感觉如遭重击，但唐翠英并没有放弃，觉得也许有办法治好儿子的病。
朱俊和的手部角化症也很严重。图片编辑叶震
2
持续瘙痒并需要每周修剪皮肤
返回北海后，唐翠英夫妇带着朱俊华看了很多医生，尝试了很多民间偏方，但病情不但没有好转，反而越来越严重。直至整个足部。
朱俊和上幼儿园一年级时，右手出现了红斑，很快他的手就开始变成死皮细胞。角化皮又厚又硬，又痒又痛，角化皮生长很快，几乎每周都需要剪掉，否则药不能用。朱俊和每次最怕割伤自己的皮肤。“我怕剪刀不小心扎破了我脚上的新肉，会很痛。”
慢慢地，朱俊和也习惯了割皮。“我的脚很痒，因为我不能在不割伤自己的情况下涂药。”有时，晚上很痒，甚至连新皮肤都被抓破，导致床单和毯子流血。因此，朱俊和晚上睡不好觉，健康状况也逐渐恶化。
因为服用了大量的荷尔蒙，朱俊和根本没有长高。现在他15岁了，身高只有8、9岁的孩子那么高，体重不到50磅。虽然比弟弟大了6岁，但看上去却比较强壮。两兄弟的关系非常好，弟弟朱贵臣说，虽然他和哥哥有时会发生矛盾，但随着时间的推移，事情会慢慢好起来。“我们是兄弟姐妹。”
“怀弟弟时，我做了羊膜穿刺检查，发现没有遗传题，我就放心了。”唐翠英说，幸运的是，小儿子没有患上和大儿子一样的病。儿子。
三
即使经过多年的治疗，病情仍不见好转。
由于13年来皮肤角质化和脱皮，朱俊和的右脚跟已经有些变形。
我期待又期待又失望又失望。然而，十多年来，他的父母从未放弃过朱俊和的治疗，每次听说他都带他去看好医生。他走遍了广西、广东、北京等地寻求治疗，但前来咨询的专家看到朱俊和的角化症后都摇摇头。
唐翠英背着一个袋子，里面装满了她多年来带儿子多次就诊的病历和检查报告。“有时候我真希望这是误诊，希望有专科医生能治好他的病。多年来，他辛苦工作，让我晚上都睡不着觉。当我半夜醒来看到他时挠痒痒，我心里好难过……”
尽管身体不好，朱俊和仍然坚持上学。九月开学时，他将上二年级。尽管由于皮肤角质化、脱皮，他的手握笔不稳，但他仍然坚持每天写作业。
朱俊和的手脚角质化，让不明真相的学生误会他患有传染病。“没有人坐在我旁边，他们也不和我一起玩。下课后，我会独自坐在教室里看他们玩。每天放学后，我都会等他们离开下楼，因为他们很害怕。但是有一个同学不怕生病还想和他一起玩，朱俊和的笑容里充满了幸福和感激。
朱桂岑表示，他想告诉那些误会的人，弟弟的病不是传染病，希望大家可以陪他一起玩。
4
家人希望能够治愈。
唐翠英向小编展示了多年的病历和各大医院的检查报告，并表示大儿子的医药费超过10万元，家里的积蓄基本都花光了。她没办法，只能借。从亲戚朋友那里收到的.
感兴趣的人们看到并记住了朱俊和一家的情况。几年前，山竹企业主和竹床企业主得知一家人的情况后，向朱俊和的父亲赊购货物，要求他在货物售出后偿还本金。唐翠英说“如果没有他们这几年的帮助，我们不可能支撑到现在，真的很感谢他们。”
朱俊和在经历了漫长的痛苦和接受治疗的过程后，对为他不懈努力的父母和家人产生了更多的同情心。但他也会在半夜感到沮丧和深深的愧疚，而且15岁的他仍然需要父母的照顾。我时常想，如果他没有得这个病，他们一家会是一个非常幸福的家庭，他的母亲也不会每天流泪。
对于病情，朱俊华还是有希望的。唐翠英听说如果办理了伤残证，可以得到一定的医疗费用补助，于是她联系了相关部门，试图为儿子办理伤残证，但朱俊华却说“不能申请。”……如果你申请，他们就会拒绝。”，我会成为残疾人。”朱俊和坚信自己的病会痊愈。
不久前，吴继新在电视上看到一则新闻，上海华山皮肤病医院很有名，曾经有一个患有顽固皮肤病的人在那里接受治疗。他想带儿子去治疗。他和妻子唐翠英也希望通过媒体的报道，找到更多关于这种疾病的治疗路径和信息，从而治愈儿子。
采访结束时，当编辑朱俊花想要什么时，她抿起嘴唇，想了想，然后小声说道“我想成为一个治愈疾病、帮助社会的人。”
关于华山医院毛周角化和一些华山医院毛周角化症的话题就讲到这里了，欢迎大家持续关注本站。