我来自辽宁省兴城市农村，家里条件不太好，我有一个儿子，患有水疱性鱼鳞病，全身都覆盖着厚厚的铠甲，从脖子到脚趾。灰白的，黑厚的，皮肤臭。
我觉得不会，因为孩子还小，不懂事，也无所谓，只是我们大人总是一脸愁容，生怕给孩子能干的心灵留下阴影，所以难免会影响到孩子。于是，我们长途跋涉，带着体弱多病的儿子到处求医，但大多数医生都告诉我们，鱼鳞病是遗传题，无法治愈。有的医院根本不向我们展示这一点，或者对我们充满期待，以至于看不起我们，冷酷地把我们赶出家门。
孩子4岁的时候，我带他去了沉阳一家大医院的皮肤科，检查时听了医生的话，孩子的信心更加增强了。我支付了处方外用药物硼酸水杨酸乳膏和氢化可的松乳膏。
我刚开始用这个药的时候，是有效果的，但是我家不富裕，如果全身用，即使孩子小，病情也会很严重，所以用量太大了。然后我就按照医生的指示继续给儿子吃，但是长期坚持不了，等儿子病情稍有好转就放弃了药，但是真的很糟糕。事情变成这样，我们都流下了无奈的泪水，儿子的病又复发了。
但我们并没有放弃，孩子8岁的时候，我们带他去了大连一家人民医院，当时的医生给他开了三个月的口服中药，他每天都喝那味道难闻的中药。天。有的情况是孩子太小，不想喝，甚至有时候喝了，样子也太难看了，但也没办法。如果你尝试这个方法并且它真的治愈了你怎么办？但虽然我们满怀希望，但最终还是失望了，鱼鳞汤不起作用。
省内治不了，省外怎么办？后来去河北省石家庄现代医院，医生给开了5个月的口服鳞片，孩子吃了5个月，但没有什么效果，孩子虽然很小，但吃的药却数不胜数。我几乎放弃了治疗，因为我担心我的孩子会被宠坏。
但随着儿子渐渐长大，我们意识到我们不能为孩子做到这一点，当我们陷入绝望的深渊时，我们去年带着12岁的儿子去北京见张健院长。儿子当时精神很压抑，当张健院长向我们讲述他严重的康复案例时，我们发现我们的眼睛里闪烁着希望。我的眼睛。
于是我决定给儿子治疗，当他第一次看到身上黑色的鳞片脱落时，他说“爸爸，这太恶心了。”你治好了那个人，你根本就不该来到这个世界上！但看到医生和所有工作人员徒手擦拭和检查我儿子的体重秤，我真的很感动！
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