四岁的东东头颈歪，走路歪歪扭扭，皮肤像鱼鳞一样变硬脱落，牙齿松动脱落，只能吃流食，正患上“怪病”.'他的家人伤心欲绝。
皮肤像鱼鳞一样变硬
直到近日，东东被妈妈带到市中医院儿科，医生终于发现了“怪病”。这种病是系统性硬化症，是一种罕见病，患病率更低。孩子们。
孩子突然得“怪病”
其实东东两岁之前可不是这样的。当时的东东活泼可爱，皮肤白嫩，发育正常，家人都希望他能快点长大。
东东的头和脖子都歪了。
但渐渐地，家人开始注意到东东皮肤的微妙变化。“当时，孩子的头颈有些歪，身上不断出现皮疹，身体各个部位的皮肤都变硬了，开始像鱼鳞一样脱落。”东东的母亲，赵女士。除了东东的皮肤题外，2岁以后，东东的关节也开始变得明显、僵硬，据说穿裤子时，孩子的脚踝伸不直，手指、脚趾也变得肿胀、僵硬。闪亮的。此后，孩子的牙龈开始变弱，牙齿脱落，家人只能给孩子喂配方奶粉。
同样的牙齿脱落
这孩子到底得了什么“怪病”？东东的父母见状急了，立即带着孩子前往附近医院救治。然而，即使经过检查，医生也无法确定原因，只能定期开一些药物帮助孩子控制病情。由于无法得到对症治疗，东东的病情进一步恶化。东东的家人也想过带孩子去外面的大医院治疗，但他的家庭来自龙水苗族自治县洞头镇的贫困家庭，家庭条件不好，医疗费用也比较高。
直到今年四月，情况才有所好转。
一次访欢迎机会
当孩子病情不见好转时，东东父母于4月底带孩子回县医院治疗。这次，我们来到龙水县中医院，给孩子看病的人恰好是市中医院的皮肤科医生。
尽管治疗了很多病人，皮肤科医生还是对东东的一系列症状感到惊讶，他以前从未见过如此奇怪的病例。由于龙水县中医院是与市中医院紧密结合的医疗科室，医生建议东东家长将孩子转诊至市中医院儿科就诊。了解孩子的病情。
4月23日，东东妈妈带着孩子来到市中医院，打算尝试一下。
儿科主任沉奇在调查了东东的病情后，参考丰富的临床经验和相关文献，很快发现了发病原因。初步确定东东患有罕见病——系统性硬化症。随后，沉琪与复旦大学疑难杂症诊断中心的专家进行交流，进一步确认冬冬病为系统性硬化症。
系统性硬化症是一种结缔组织疾病，会导致皮肤变硬和增厚。这种疾病在成人中非常罕见，而在男孩中则更为罕见。这种疾病可引起肺间质纤维化和肺动脉血管病变，如果不及时治疗，可导致窒息死亡。
找到原因后，下一步就是对症治疗，东东立即住院接受治疗。
对症治疗以缓解疼痛
检查结果显示，东东长期头颈倾斜是由于系统性硬化症导致颈椎畸形。沉琪将这个病例发布在丁香园医学论坛上，全国顶尖医学专家齐聚，与国内权威专家共同探讨治疗方法。但10多天以来，相关专家均未做出回应，可见该病在韩国的发病率相当低。
经过治疗，东东目前恢复良好。
沉琪随后决定给孩子采用糖皮质激素联合环磷酰胺治疗。事实证明这个方法非常有效，短短一周的时间，冬冬的病情逐渐好转，身上的皮肤也开始变软。
东东妈妈说“我的孩子生病了，说话不好，但大脑发育没有题，现在经过治疗已经进步很多了。”以前我走路歪着，看不清路，现在头颈都直了，能走直线了。而且，东东的手指、脚趾不再肿了，全身皮肤也开始变得光滑，一切都在向好的方向发展。
现在，东东已经恢复了朝气和活力，住院期间很喜欢在病房里走来走去，能用一只脚站立，也撕不掉护士姐姐给他的贴纸。
看到儿子病情的变化，东东的父母非常高兴。日前，董东林出院时，他的母亲赵女士专门写了一封信，感谢儿科工作人员。他们以高度的责任感和专业精神，孜孜不倦地为我们检查和治疗。儿子继续……在您的精心照顾下，经过细心的治疗和护理，儿子的病情逐渐好转。在此，我谨代表我们全家向你们表示最深切的感谢和敬意。
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编辑王英
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