去医院之前,我10岁的妹妹父亲“爸爸,我会死吗?”关于骨髓移植,她心里充满了疑,但她从未动摇过。“救救我弟弟,我什么都不怕。”今年5月,1岁的姑姑被查出患有再生障碍性贫血,妹妹是她唯一的对手。外表坚强,内心坚强,决心拯救自己的弟弟。为此,我在15天内体重增加了10磅。
由于姑姑患病,一家四口从山东日照“移民”到北京,努力为姑姑延长生命。父亲觉得他的生命只是成千上万患病家庭成员的一个缩影。咕咕的父亲说“来到这里,我发现还有很多比我们更困难的人,等孩子病好了,我会努力工作,挣还清所有的债务。”
一岁多的咕咕住在一间无菌的小屋里。
空气中弥漫着消水的味道,穿过两扇门,就进入了医院的“层流探视走廊”。
那是一个周日的十一点,走廊里每隔几码就有一位父亲骑着一匹小马,透过玻璃窗看着他生病的孩子。他们只能通过手机、对讲机和手势与孩子们交流,但当父亲放大声音并唱起儿歌时,声音很快就传遍了小走廊。
这是北京的一家儿童医院,病人把这个特殊病房称为“无菌室”。除了等待骨髓移植的孩子或刚刚接受手术的孩子外,只有一名监护人可以24小时陪伴他们,而且大多数是母亲。送餐和送餐有适用的时间规定。
6号房间门前,一个瘦弱的十岁女孩正躺在窗外,一边跳舞一边给房间里一岁的弟弟传递信息。玻璃窗里刚醒来的咕咕茫然地看着前方,对着姐姐微笑。
小姑姑连忙拿起旁边的玩具手枪,对准妹妹,模仿着,妹妹配合地向后靠了靠,让姑姑更开心了。这是兄弟俩最喜欢的。
病房里,妈妈打开对讲机,里面传来咕咕焦急的“是”声。咕咕不再笑了,先指了指姐姐,又用小指指着门说“回家,回家。”这是咕咕能说的寥寥几句话,自从入院以来,他经常说“回家”。
咕咕的父亲张老师不知道咕咕在无菌室里住了多少天,“感觉好像是10天,但我想应该不止10天吧。”咕咕的父亲说,他没有时间去想。自从全家来到北京以来,每一天都有太多的事情发生。
自从咕咕生病之后,一家人难得在一起安静的时光。
我前往北京接受治疗。
疫情发生之前,一家人依然过着安稳的生活,父亲张先生在北京忙着做小生意,母亲则在工厂安安稳稳地工作。成绩优秀,聪明听话,小姑姑的出生给家里带来了无限的欢乐。
到了5月,小咕咕的腿上出现了一个小红点,送孩子去医院,但医院的医生却觉得不对劲。妈妈把咕咕送到当地医院,医生检查后发现咕咕的血小板极低,她立即注射液体补血,但不但没有效果,血小板还减少了。跌了很多。
“医生建议孩子可能患有其他疾病,应送往大医院进行适当检查。”这位母亲记得当时很“尴尬”,第二天就带着孩子回家了。她去了北京的医院,挂号,排队,抱着孩子穿梭于各个科室。
最终,咕咕被送进了急诊室,白天在医院打针,晚上就住进了附近的酒店。咕咕的妈妈说,短短一天,咕咕的细胞值就全部下降了。“我唯一能做的就是输血和血小板,”他说,“我的小手臂上注射了这样的药物,造成了瘀伤和瘀伤。”
当小咕咕不明白发生了什么事,疼痛难忍时,他有时只能说“疼,疼”,有时甚至忘记说这句话。
当咕咕看到来自山东的爷爷时,抬起青肿的手臂,眼眶湿润了。
姐姐匹配成功了。
一家人似乎别无选择,只能查看并等待。5月13日,医院为咕咕进行了骨穿刺诊断孩子的病情,一家人陷入了无尽的等待。高昂的住宿费用让一家人呼吸困难,带着咕咕的思乡之情,咕咕妈妈决定先带孩子们回家乡山东。
再次去医院检查后,诊断结果出来了,咕咕患有“再生障碍性贫血”,此时咕咕的病情加重,感染了细菌,导致合胞病感染。5月28日,咕咕被转到血液科病房住院,小小的身体里不断注射药物,脸肿了。
医生说各项指标都没有上升,唯一的希望就是骨髓移植,咕咕的父母赶紧给她配了,但最终的结果只是半配。
我妹妹在山东日照,那天接到妈妈的电话,她似乎不明白移植的意义,但当她听说弟弟可以救活时,她说“好吧,移植。”“如果我能救我弟弟就好了。”她的妹妹也被送往医院。北京。
10岁女孩在骨穿刺室里痛苦不堪。我试图不哭,但最终还是哭了。十多分钟的穿刺时间对于姐姐来说显得很漫长。从房间里出来后,她擦干眼泪,赶紧去看哥哥,说“很疼,但我不怕,我能救弟弟。”
结果出来了,姐姐和咕咕相处得很好,这个消息给家里带来了希望。
我姐姐移植后体重增加了10磅
正当全家人都为比赛结果而高兴时,咕咕的感染却变得更加严重,导致呼吸困难、脸色发红、腹水严重。6月7日,医生将咕咕送往医院一楼重症监护室,咕咕身上缠着管子,通过胃管喝牛奶。
重症监护室不准访客,但顾妈妈顾爸爸不知道里面发生了什么,甚至不知道顾顾住在哪个病房。每天晚上,楼外都有两个“迷失的灵魂”,在医院周围徘徊,当他们听到病房里有孩子哭声时,他们就会跑去看看是不是他们的儿子。
几个小时过去了,咕咕的父母就这样来来往往了好几次,有两次我隐隐约约听到咕咕的声音,但声音很快就消失了。
与此同时,我姐姐的医生告诉她,她太瘦了,需要增加体重才能进行移植。那天晚上,姐姐吃了两大碗面,还吃了很多她每天不喜欢的食物。仅仅15天,我姐姐的体重就从70磅减到了80磅。
当咕咕脱离生命危险,走出重症监护室时,妈妈已经准备好带她去绝育室,她把头发剪成了光头,穿上了护士服。当咕咕被放到护士怀里时,妈妈流下了眼泪。然而咕咕并不认识妈妈,一边试图逃离妈妈,一边哭着说“妈妈,我找你。”徐娟说他心碎了。
7月1日是姐姐进绝育室的日子。这一天,她在家里父亲“爸爸,你想让我死吗?”他说不,她说“没关系。”10岁的珊珊对骨髓移植充满了怀疑,但她的想法从未动摇“如果我能救活我的弟弟,那就没什么好害怕的了。”
离家前,姐姐放了一根巧克力棒棒糖作为礼物送给哥哥。
患者的三名家属住在一起。
距离医院不到2公里,顾爸爸和另外两名生病的家人住在一栋三居室的房子里。三个家庭在一个屋顶下控制台,互相安慰。房子位于大楼的二楼。打开门,就看到客厅里有一张小沙发,靠墙放着一张餐桌。风扇一直运转,让屋内的家具感到温暖。
咕咕的祖父母担心两个孩子,从山东老家“搬”到了北京同住一个房间,而咕咕的妹妹则暂时和北京的叔叔住在一起。当提到两个孩子时,两位70多岁的老人眼睛都红了。“孩子们太小了。”
他们的房间旁边有一个光秃秃的十岁女孩,她待在房间里,不肯见任何人。几年前,父亲因车祸去世,母亲再婚,没有带着女儿,但她的未来却充满不确定性,她被诊断出患有两种血液疾病,并接受了两次化疗。经济困难的姑姑照顾我,治疗费可能随时停掉,姑姑苦笑着说“这样的话就没希望了。”
咕咕的父亲说“我们能够互相理解,因为我们都想治愈孩子。孩子康复后离开了家,我们都有希望。”我最害怕的事情就是有人突然告诉我我的孩子不见了。”
咕咕的父亲表示,熬过那段时期后,他只想专注于孩子的治疗,“我希望我的孩子在移植后不会出现严重的排斥反应。”
食物应在高压锅中蒸20分钟。
7月1日上午10点,咕咕的父亲刚刚办完女儿的住院手续,正赶着回家做饭,医院规定的送餐时间只有30分钟左右。那个人很紧张,因为他的时间不够。
在北京的出租屋里,家里除了床之外最常见的物品就是高压锅,咕咕的身体免疫力已经降为零,医生告诉她不能再吃含有细菌的食物。因此,咕咕的食物都是通过将每顿饭用水煮沸后在高压锅中蒸20多分钟,然后与高压锅一起送到医院,由护士在外面处理。”无菌室。”
每天中午11点,医院电梯前的空地上就会有几辆装有高压锅的推车。今天,几位年轻的父亲聚集在一起,讨论孩子的情况。
十分钟后,咕咕妈妈收到了咕咕的午餐。这是一碗粥和蒸黑香蕉。不过,我有点不满意,因为高压锅里没有勺子,我就打开对讲机骂爸爸。咕咕的父亲说“他平时很温柔,但他的病让他发疯了。”“咕咕的父亲曾经说过要和我一起改变,但到了改变的时候,他却无条件不同意。”咕咕的父亲说道。
说完就赶回家,顾爸爸的黑色衣服沾满了灰尘,身影渐渐消失在走廊尽头。30多分钟后,他把高压锅放了回来,只带着一个已经蒸了20分钟的小勺子。
回来的时候站在窗外,咕咕在病房里睡着了,他妈妈把他推了进去,他的身上连着好几根管子,手指上还固定着一个装置,药水正在滴着一点点。一点一点地。每分钟都会有一定的量被输送到咕咕体内。
咕咕妈妈说,咕咕有时需要在早上9点到凌晨3点左右打针。“我一天24小时陪在他身边,晚上还搭折叠床。我不敢睡觉,我想看着他。”
住院后,咕咕经常摸头、找针。
咕咕醒了,一脸疑惑的看着妈妈,张口吃一根熟透的黑香蕉,吃了三口就不再张嘴了。“难道孩子不爱吃,我也难受,什么味道?”咕咕的父亲正在窗外看着这一幕,打开了对讲机。“咕咕,快吃吧。”不然护士会来的。”顾抬起头,看向门外。
在医院的时候,咕咕最害怕的是穿着蓝色护士服的人。护士靠近孩子意味着身体上的疼痛。当咕咕被送进重症监护室急诊室时,咕咕身体的各个部位都被针扎着。他的头顶上还插着一根针。醒来后,咕咕似乎有了条件反射,总是摸头、举手、看脚、找针,成了她的新习惯。
6月30日,护士给咕咕打针时,咕咕表情迷茫地看着前方,哭不出来,哭不出来。“孩子因为注射而瘫痪了,我无法理解他的面部表情,”咕咕的父亲说,并补充说,每次护士抱着他、看着他时,他都感觉自己让孩子失望了。作为一个父亲,我没有保护他。感谢上帝。”
“她通常笑容最灿烂,很高兴见到每个人,”咕咕的父亲说。咕咕的爸爸说,咕咕已经很久没有笑了,除了看着妹妹的时候。姐姐看着弟弟,给妈妈打电话说“妈妈,我想抱抱咕咕。”
我的姐姐推迟了学业,但她在学校时总是取得优异的成绩,甚至在比赛中晋级到800m。来北京之前,我带着课本,晚上给同学、老师打电话,最担心的是没写作业,最希望的是弟弟快点康复。
说起骨刺,姐姐只记得一个词“痛”。姐姐说“穿骨就是后面有东西卡住了,然后把它拔出来。”并告诉编辑,她再也不想经历那种痛苦了,但如果意味着的话也没关系。拯救了她妹妹的生命。我想再做一次检查。
骨髓移植完成
7月1日,咕咕再次发高烧。医生此前曾表示,他们迫不及待地希望炎症消退,需要尽快进行移植手术。下午3点,咕咕爸爸做完手术后,咕咕妹妹独自进入无菌室,咕咕没有表现出恐惧,在护士的引导下悄悄进了门。
“她一个人吗?谁陪她?”护士她的父亲,他也在场。“他是唯一的一个。”爸爸这么说,姐姐心里却全明白了。“我的祖父母身体不好,而且年纪大了,所以他们不能和我们在一起。”姐姐说没关系。你可以独自一人。“房间肯定很小,我不能去我哥哥的病房。”咕咕的父亲说,妹妹从小就没有一个人生活过,为了哥哥,她变得特别勇敢。
7月3日下午2点38分,咕咕妈妈在微信朋友圈发文“弟弟的骨髓血已经流入弟弟的身体了,加油。”“情况还不错,姐姐就在隔壁病房,”他说,“我想去病房检查一下,但医生拒绝了。”“孩子麻醉过不了,爷爷就进病房照顾。”他自豪地说。
咕咕妈妈表示,手术后10天就见效果,需要后续观察,“希望一切顺利,衷心感谢大家的关心。”
尤其是当咕咕的父亲被到银行卡号时,他说“入院后,我看到了比我们更需要帮助的人,对于那些热心人的帮助,我已经很感激了。”一家人花了近50万。
姓名
一、高压锅红点不喷气,手把那里喷气是怎么回事?
首先,你会听到一声巨大的爆炸般的声音,如果你幸运的话,周围的窗户会破裂,高压锅盖子也会消失,如果你不幸的话,你就会死。
二、高压锅红色泄压阀是紧的还是松的?
难的。
高压锅手柄上的红色小按钮是高压锅的安全阀。高压锅的锅盖和锅体可以牢固地固定。锅盖中心孔内有一个限压阀,当锅内气压达到极限值时,限压阀被锅升起,释放一部分气体,以控制气体。锅内的压力。
所以,当高压锅做饭时,你会看到限压阀冒蒸汽,控制锅内的气压。
安全阀用于紧急排气,安全阀中心有一层铝锡材料,当锅内压力过大、温度过高时使用。熔化铝片和锡片,实现紧急安全排气。
三、高压锅红色的圆点是什么?
这是高压锅的安全阀。高压锅的锅盖和锅体可以牢固地固定。锅盖中心孔内有一个限压阀,当锅内气压达到极限值时,限压阀被锅升起,释放一部分气体,以控制气体。锅内的压力。
所以,当高压锅做饭时,你会看到限压阀冒蒸汽,控制锅内的气压。
安全阀用于紧急排气,安全阀中心有一层铝锡材料,当锅内压力过大、温度过高时使用。熔化铝片和锡片,实现紧急安全排气。
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