当艾伦本特利在家时，他经常在地板上爬行。
由于患有疾病，他的脚上长满了老茧，无法像正常人一样行走。
艾伦来自英国斯塔福德郡，今年63岁。
从出生起，他就患有一种称为奥姆斯特德综合症的疾病，也称为破坏性掌跖角化症。
这是一种脚底、手掌和嘴周围的皮肤异常生长、增厚并形成老茧的疾病。
它会导致皮肤破裂、出血、疼痛或瘙痒、毛发生长异常、指甲和出汗异常、行走困难、关节题以及感染风险增加等症状。
以现在的医疗水平是不可能治愈的，而且随着时间的推移会变得更加严重。
这种疾病是由基因突变引起的，有时家族中有人患病，有时无家族史的人也患病。
艾伦有这种疾病的家族史，他的父亲也患有同样的疾病。
艾伦的家人有三个孩子，他们在出生时都没有任何症状。
不幸的是，艾伦出生后不久，当他还是个婴儿的时候，他的脚底就开始长出坚硬的皮肤。
10岁时，他的脚底长出了厚厚的老茧，走路时感到极度疼痛，使他无法拥有正常的童年。
“我热爱，但无法踢并感到孤立是令人失望的。”
在学校更衣室里，艾伦总是穿着袜子，不会向同学们露出脚，以免被嘲笑。
但这种疾病的其他症状，包括头发稀疏、斑秃和行走时持续跛行，导致他多年来一直受到嘲笑。
到了夏天，情况会变得更糟。
前爪和脚后跟上已经没有多少“完整的肉”了，只有的大老茧，可以长到近一英寸厚。
愈伤组织会发炎、红肿，当脚接触地面时会引起极度疼痛。
他在家里只能爬行，而当他必须外出时，他就走不了多少路。
11岁时，艾伦再也无法忍受自己的老茧，开始每周六预约去看足病医生。
在没有麻醉的情况下，医生会使用手术刀或剃刀切除硬痂。
这种治疗非常痛苦并且效果非常有限。
治疗二十四小时后，艾伦脚底的老茧和疼痛应该会有所缓解。
然而，没过多久，老茧就会重新长出来。
正因为如此，艾伦的父亲总是亲自给他修脚，不允许任何人碰。
离开学校后，艾伦找到了一份办公室工作，这样他就不用大部分时间出差了。
在这么年轻的时候，他就决定不生孩子，因为他不想把这种可怕的疾病传给下一代。
而且，疾病还夺走了他的闲暇时间和社交生活。
20世纪70年代，斯莱德乐队走红，艾伦虽然经常去听同事的音乐会，但他却从未去过。
他觉得自己很痛苦，活着就像过了一天。
陷入困境的艾伦25岁时开始酗酒。
他经常喝到头晕，之后只能睡三四个小时。
因为脚底的抽痛会把他吵醒。
“这太令人沮丧了，因为没有办法解决这个题。”
当艾伦觉得自己无法忍受时，他甚至想过自杀。
但最终他还是克服了
我努力像正常人一样生活，忍受着脚底老茧的折磨。
他已婚，他的妻子在前一段关系中育有两个孩子，艾伦成为了继父。
虽然我仍然坚持不要自己的孩子，但至少我可以体会到成为幸福家庭的感觉。
艾伦目前在一家栅栏制造商工作，他的工作仍然是办公室工作。
外出时尽量少走路，避免排队，因为不能长时间站立。
“你不能排队，因为人们的体重转移到了脚上。这样更容易站立，但你的脚会受伤。”
在家里，他们可能会用膝盖爬行以避免使用脚。
“我的脚在加速、疼痛，脚底感觉就像着火了。”
“从我醒来的那一刻起，疼痛就会持续一整天。”
“我的脚一接触地面，就感到一阵剧痛。有时我会跪倒在楼梯上。”
艾伦说，他已经忍受这种痛苦50多年了，他的生活“极其悲惨”。
随着时间的推移，他学会了如何使用鱼肝油给自己做足疗来控制炎症和疼痛。
艾伦去看了医生，测这种病是他家族遗传的。
但多年来，仍然无法诊断出这种疾病是什么。
直到2013年，他偶然发现了一种诊断方法。
当时，他的妻子苏珊（Susan）在YouTube上看到一段视频，内容讲述了与艾伦类似的遗传病。
她立即向丈夫展示了这段视频，这启发了艾伦，让他了解到基因检测可以帮助确定疾病的病因。
找到检测机构后，艾伦向该机构发送了一份唾液样本。
不久之后，他收到了一份检测报告，上面列出了奇怪的疾病——奥姆斯特德综合症。
诊断是个好消息，但不幸的是，按照当前的医疗标准，这种疾病无法治愈。
医生通常会给患者开类固醇或类维生素A等药物来控制症状，但无法完全治愈病情。
患上奥姆斯特德综合症的几率只有百万分之一，正是这些微小的几率让艾伦迎头赶上。
直到去年，医生们终于想出了新的治疗方法，
他们给予艾伦厄洛替尼（一种用于治疗肺的药物）来控制奥姆斯特德综合征的症状。
幸运的是，这种治疗确实有效。
服药24小时后，艾伦能够在家里站立和行走一点了。
“这不仅仅是开创性的新闻，更是爆炸性的新闻。”
“这是一种奇妙的感觉。我的希望好几次都破灭了，但我想，‘我要这么做。’”
服药后的第二天早上，艾伦在他家附近步行了半英里。
以前，除非迫不得已，否则我不会走那么多路。
“我以为走多了脚底会又痛，但事实并非如此。”
“这是我八九岁以来第一次可以正常走路，而且脚也不疼了。”
目前的治疗只能暂时帮助艾伦控制症状。
为了治疗奥姆斯特德综合症，医生和研究人员将继续努力开发具体的治疗方法。
伦敦玛丽女王大学分子皮肤病学教授EdelO39;Toole表示
如果你想克服这种罕见的皮肤病，获得基因检测样本很重要。
通过基因检测，研究人员可以收集更准确的遗传信息，
为了开出正确的药物并研究新的、更有针对性的治疗方法，
有一天，可能会开发出一种针对奥姆斯特德综合征的特殊治疗方法。
尽管疾病还不能完全消除，但艾伦仍然非常坚强和乐观。
“这种疾病已经占据了我的生活，占据了我的生活，让我的生活变得一团糟。”
“但在某些方面它也影响了我的生活。”
“当你面对这样的情况时，你要么克服它，要么被摧毁。”
“我经历过，我与之抗争过，我的工作就是确保没有其他人必须经历这一切。”
“如果我能帮助别人，我的人生就有价值了。”
今天有毛周角化症的人结婚吗和毛周角化症能结婚吗的话题就讲到这里了，希望对大家有所帮助。