“这里是一个刚出生的婴儿，身上的皮肤一碰就剥落了，快来看看……”2021年12月20日，西南医科大学中文附属医院新生儿科紧急拨打了电话。学校的电话响了，电话那头的医护人员焦急的说道。挂断电话后，新生儿科医护人员立即联系医院急救车，开往宜宾市兴文县医院，将小宝接回医院。
住院后，新生儿科工作人员对小宝进行了全面检查，发现他全身皮肤潮红，四肢关节处出现鲜红色糜烂和大小不等的溃疡。腹部的表皮被剥落，剥落处周围剩余的表皮干燥发黄，呈羊皮纸花纹，情况十分严重。
根据小宝的实际情况，新生儿科工作人员给予了抗感染治疗，并完成了相关基因检测。“因为全身基本没有完整的皮肤，不可能打孔、插入末梢导管、敷料。我们立即插入脐静脉导管，建立静脉通道进行补液。”新生儿科医生叶小修教授表示，基因检测证实小宝的父母和兄弟姐妹均无异常，小宝的表皮松解性角化鱼鳞病基因一定是基因突变引起的。
清除坏死组织、涂抹表皮生长因子凝胶、涂抹泡沫敷料、包扎、带子固定……为了防止宝宝皮肤进一步损伤和感染，新生儿科工作人员进行了彻底的皮肤护理。每一个细节都要认真做好，一次换药需要4到5名医护人员投入2到3个小时。
由于小宝皮肤容易脱落，无法使用纸尿裤，新生儿科工作人员专门为小宝准备了无菌床单和床垫，并在家制作纸尿裤。经过半个月的精心治疗，小宝的病情有所好转，新生儿科工作人员开始一步步教小宝家人如何换药、洗澡。22天后，小宝皮肤好转，出院了。
指导家长更换敷料
叶晓秀教授介绍，表皮松解性角化过度症是一种罕见的鱼鳞病，其临床症状在出生时就出现，主要表现为角化过度的鳞状和严重水疱，典型症状包括皮肤水疱、肌腱丝角蛋白束聚集、终末分化等。受损表皮细胞的细胞裂解等。虽然新生儿可能发生致命的电解质失衡和继发感染，但水疱和发红会随着年龄的增长而减少，并随着时间的推移逐渐被角质层过度角化所取代。因此，如果发现类似疾病，一定要及时去医院接受治疗。
撰稿/马艳萍张晓宇
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