Alan Bentley在家的时间 ，经常在地上爬着走，
由于 他得了一种病，脚上长出的老茧，让他无法像凡人一样用脚走路......
Alan来自英国斯塔福德郡，今年63岁，
他从出生起，就患有一种叫奥姆斯特德综合征的疾病，又称破损 性掌跖角化病（PPK）。
这种病会让患者脚底、手掌或嘴巴周围的皮肤异常生长和增厚，生出老茧，
导致皮肤皲裂、流血、疼痛或瘙痒、毛发生长异常、指甲和出汗异常等症状，造成行走难题 ，枢纽问题，增添 熏染的风险，
以现在 的医疗水平无法根治，还会随着时间推移变得越来越严重。
这种病是由基因突变引起的，有时一个家族的人都市发病，没有家族史的人无意 也会得这种病，
而Alan属于有家族遗传史的，他爸爸也得了统一 种病。
Alan家有三个孩子，刚出生时都没有任何症状，
但Alan较量 倒霉，出生后没过多久，在他照旧个婴儿时，脚底就最先 长出很硬的皮肤。
10岁时，他的脚底就长出厚厚的老茧，一走路就强烈 疼痛，让他无法拥有正常的童年。
“我很喜欢足球，但不能踢球，这让我很失望，我感受自己被伶仃了。”
在学校的易服室里，Alan总是穿着袜子，从来不让同砚 们看到他的脚，怕被人笑话，
但这种病带来的其他症状，好比头发希罕 和斑秃，走路总是跛脚，都让他被人讥笑了许多几何年。
一到炎天 ，情形 会更糟，
前脚掌和脚后跟的位置已经没有几多“完好的肉”了，只有大块的黄色老茧，能长到靠近 1英寸厚（即2.54厘米），
老茧位置发炎后变得红肿，脚一踩地就疼痛难忍，
他在家只能爬着走，不得已需要出门时，也不能走太多路。
11岁时，Alan忍受不了这些老茧，最先 预约每周六去看一次手足病医生，
在没有任何麻药的情形 下，医生会用手术刀或剃须刀把坚硬的老茧割掉。
这种治疗很受罪，效果也很是有限，
治疗后的24小时，Alan脚底的老茧和疼痛会有所缓解，
但用不了多久，老茧就会重新长出来，
正由于 云云 ，Alan的爸爸总是自己修脚，从不让别人碰。
从学校结业后，Alan找了一份坐办公室的事情，这样大多数时间都不用运动，
他其时年岁 轻轻，就已经决议 不要孩子，由于 不想把恐怖 的疾病遗传给下一代。
而且，这种病也夺走了他的业余生涯 和社交，
那是上世纪70年月 ，Slade乐队正当红，同事们经常去看他们的演唱会，可Alan从来没去过，
他以为 自己很惨，在世就像熬日子。
25岁那年，苦恼的Alan最先 酗酒，
他经常把自己喝得晕晕乎乎，然后也只能睡三四个小时，
由于 脚底一跳一跳的疼痛会把他吵醒。
“我太沮丧了，主要是由于 没有任何措施能解决这个问题。”
Alan以为 快撑不下去的时间 ，甚至想过自杀。
但最终他照旧熬了过来，
一边忍受脚底老茧的折磨，一边试图像正凡人一样生涯 。
他完婚 了，妻子跟前任有两个孩子，Alan当上了继父，
虽然仍然坚持不要自己的孩子，但最少 能体验一下一家人其喜洋洋 的感受。
Alan现在在一家栅栏制造厂商上班，干得照旧坐办公室的活，
外出时只管 少走路，从来不排队，由于 无法长时间站立，
“我不能排队，由于 排队时人会把身体重心轮流换到两只脚上，这样站着轻松些，但我会脚疼。”
在家他可以膝盖着地爬着走，阻止 用到脚，
“我的脚会一跳一跳的疼，尚有 火烧火燎的感受，就像脚底着火了一样。”
“从起床的那一刻起，一疼就是一天。”
“脚一沾地，就是一股钻心的疼痛，我有时会跪倒在楼梯上。”
这样的痛苦，Alan忍受了50来年，他说自己的生涯 “惨极了”，
逐步 的，他已经学会用鱼肝油自己修脚，来控制炎症和疼痛感。
Alan看过医生，也猜到这种病来自家族遗传，
但多年来始终无法确诊到底得了什么病。
直到2013年，一个无意 的时机，他才找到确诊的要领。
其时，妻子Susan在油管上看到一段视频，视频里讲了一种遗传疾病，跟Alan的情形 类似，
她马上把视频拿给丈夫看，受视频启发，Alan这才知道可以通过基因检测来确定病因。
找到检测机构后，Alan把唾液样本给他们寄已往，
不久后他就拿到检测陈诉，上面写着一种生疏 的疾病——奥姆斯特德综合征。
确诊是个好新闻 ，但不幸的是，这种病以现在 的医学水平还无法根治，
医生一样平常 会给患者开类固醇或类维生素A等药物，来控制症状，但无法彻底治好，
奥姆斯特德综合征的发病概率只有百万分之一，这么小的概率就偏偏让Alan遇上了。
直到去年，医生终于想出了一种新疗法，
他们让Alan服用治疗肺癌的药物厄洛替尼，控制奥姆斯特德综合征的症状。
让人兴奋的是，这种疗法真的收效了，
服药后24小时，Alan已经能在家站起来，稍微走一走了。
“这不仅是个突破，简直是爆炸性喜讯。”
“那种感受太美妙了，我的希望曾一次次破灭，但其时就感受‘我要做到了’。”
服药第二天早上，Alan在家周围 走了半英里，
之前除非迫不得已，否则他绝对不会走那么多路，
“我以为走那么多路，脚底又要疼起来了，可是 没有。”
“八九岁之后，这是我第一次能正常走路，而且脚还不疼。”
现在的疗法只是暂时帮Alan控制了症状，
要想根治奥姆斯特德综合征，还需要医生和研究职员 继续起劲 ，开发出特效疗法。
伦敦玛丽女王大学的分子皮肤科教授Edel O'Toole体现，
想要攻克这种有数 皮肤病，获得基因检测样本很是主要 。
通过基因检测，研究职员 能网络 到更准确的基因信息，
从而有的放矢 ，研究更有针对性的新疗法，
未来的某一天，或许就能开发出根治奥姆斯特德综合征的特效疗法了。
虽然现在还不能彻底挣脱疾病，但Alan照旧很顽强 乐观的。
“这种病主宰了我的生涯 ，拿捏着我的生涯 ，把我的人生弄得一团糟。”
“可是 在某种水平上，它也塑造了我的人生。”
“遇到这种情形 ，要么战胜 它，要么被它毁掉。”
“我已经渡过了难关，也一直在战斗，我的使命就是不让其他人也遭受这种痛苦。”
“若是 能帮到别人，我这辈子也就值了.......”
