任何一个家庭最大的喜悦就是看到一个新的生命在家里诞生,而这个新的生命将会继承家族的基因,延续家族的生活。
1孩子的出生让医生感到惊讶,也让在场的所有人震惊。
朱德辉和妻子洪小兵生活在江西上饶,自从生下孩子后一直处于无尽的痛苦和绝望之中。
究竟发生了什么?
2009年12月8日,一名即将临产的孕妇住进浙江省一家医院,很快就被冲进了手术室。
迎来二胎的朱德慧正在手术室外焦急等待,对腹中的孩子充满期待。
朱德辉
孩子吱吱地出生了,谁也没想到眼前的孩子会吓到医生。
这孩子没有头发,没有眉毛,没有毛发,也没有毛孔。
皮肤红黑相间,很厚,也很坚硬,所以看起来,总之,很奇怪。
朱德辉和家人看到孩子时当场震惊。
此时孩子还很虚弱,只能放在保温箱里保命,医生无奈,只好来找朱德辉征求他的意见。
他说“这个孩子是我的孩子,无论他长成什么样子,我都不会放弃他。”并给孩子取名周松城。
经过几天的治疗,朱德辉带着妻子和孩子从医院回家。
小松城
2回家后,孩子病情加重,四处求医,但无济于事。
夫妻俩悄悄把孩子带回家,生怕别人看到孩子说不负责任的话。
孩子回到家的爷爷和奶奶并没有恨孙子,也理解夫妻俩的心情。
孩子的爷爷说“那是从母亲身上掉下来的一坨肉,我的孙子都这样了,现在孩子的病无论如何都得治。”
萧松声的祖父
孩子不到两三个月的时候,头上就出现了脓包,整个身体感觉像个贝壳,手脚也逐渐龟裂。
朱德辉夫妇带着小松生来到附近医院,询“要不要给孩子打针?孩子头上有脓,还有痘痘。”
医生看着眼前这个可怜的孩子,一脸的无奈。“连打针都打不了,孩子皮肤太硬,没有毛孔,我连打针都打不了,只能吃药。”
孩子刚出生的时候,皮肤是红的、黑的,比较硬,但是随着时间的推移,孩子的病情越来越严重,身上的皮肤也越来越硬。仿佛随时都会碎裂……
肖松声的皮肤状况
医生明确表示孩子的病根本无法治愈。
夫妻俩认为孩子的病不太好,就到处求医,跑了几家医院为孩子治疗。
给孩子吃药后,孩子身上坚硬的角质层脱落,但很快又长出来,天气一热,脓液就开始流出来。
朱德惠夫妇每天给孩子洗澡并不是为了清洁,而是因为孩子没有毛孔,无法出汗和调节体温,所以如果温度高一点,孩子就会发烧。
如今,这个贫困家庭连一把扇子都买不起,所以他们只能用最原始的方法。
朱德辉和妻子正在给小宋辉洗澡降温。
日子就这样过去了,孩子每天都因为皮肤又痒又痛而哭闹,作为母亲,洪小兵只好不停地安慰孩子,有时孩子也哭起来。
孩子的病毫无好转的迹象,住在村里怎么能隐瞒呢?
3村民们对这个“奇怪的婴儿”充满了恐惧,一家人也因谣言而受到伤害。
渐渐地,村民们听说朱德辉家里有怪物,不仅长得可怕,而且皮肤很黑,上面布满了龟裂的树皮。
村民们又害怕又好奇,有的晚上偷偷跑到朱德辉家看所谓的“怪物”。
朱德辉的家人总觉得这样“隐藏”孩子是不行的。村民们一定会更好奇。与其这样隐藏,我可以带孩子去公共场合,他就不能呆在家里了。永远在家。
村民
当朱德辉的妻子洪小兵和肖松声出现在村民面前时,很快吸引了大批围观者。
有些人很好奇,有些人则害怕而远离。
其他人嘲笑这个孩子,称他为怪物。
连迷信的人都说周德惠家风水不好,孩子一定是被村口的百年老树诅咒了。
总之,各种各样的话,越说越难听,这些难听的话深深刺痛了洪小兵和家人的心。
一大早,洪小兵抱着小宋声悄悄出门,偷偷把孩子放在别人家门口,躲了起来。
她后悔把孩子抱在怀里,跑过去接住,绊倒了,从此再也没有想过要抛弃他。
萧松成和他的母亲
4夫妻俩带孩子去看医生,很多专家都束手无策。
小松生是被百年老树诅咒的‘怪物’,这件事在村民中流传开来,谣言也越来越荒唐。
江西电视台编辑得知此事,前往朱德辉家了解小松生的情况。
当当地医院得知小宋的病无法治愈时,小编建议他去当地一家大医院就诊。
朱德辉夫妇也想了解孩子患病的原因。
在小编的帮助下,朱德辉夫妇带着肖松生来到江西南昌,见到了省儿童医院的皮肤科专家。
“这是江西省首例,”皮肤科医生李荣珍说,“我在江西省第一次见到这种病,多年前我在上海留学时也见过类似病例。”患者存在免疫系统缺陷和外皮层发育先天缺陷。”
导演李荣珍
医生初步诊断孩子患有家族遗传导致的先天性皮肤缺陷,但朱德辉夫妇闻言却很尴尬。
这对夫妇家里没有人经历过这样的情况,他们的大儿子肖松生的弟弟也很正常,不是近亲。怎么可能是遗传造成的呢?
专家表示,“这种遗传分为显性遗传和隐性遗传,小松生患有隐性遗传病,这种病可以遗传给其他孩子,我们不能保证小松生的病一定能治愈。”孩子没有办法打针、吃药,只能吃药,但目前病情没有生命危险。”
导演李荣珍
对此并不认同的夫妇俩和孩子,随小编一起走访了南昌大学医学院皮肤科。
皮肤科教授吴铁峰坦言,孩子患有表皮角化过度,无法治愈,但孩子头上的脓疱可以治愈,他开了药治疗脓疱,并发出了驱逐令。
夫妻俩只好失望地转身离开,正准备离开,吴铁峰突然对他们说道“去南昌大学第一附属医院找一位老专家,名叫吴先生,所以你可以再试一次。专家是专门解决难题的。”“其他疾病。”
听到吴教授的话,朱德辉夫妇重拾希望,转战南昌大学第一附属医院皮肤科。
与吴教授会面后,经过彻底的检查,吴教授缓缓说道“孩子的症状推测是鱼鳞病,我们没有见过,只在书本上见过,治疗起来比较困难,我们也不确定。””。
吴体峰教授
尽管三位权威专家给出了不同的结果,但共同点是这种疾病非常棘手且无法治愈。
听到专家的话,小松声的母亲洪小冰闭上了嘴,将孩子抱在怀里,眼含热泪地轻轻亲吻孩子的脸,吴教授看到孩子母亲的举动后,浑身都湿了。
他转身,走到桌边,拿起笔,写下了地址,说道“南京是皮肤病治疗水平最高的国家,是中国皮肤病学会皮肤病研究所所在地。”医学,包括北京、上海看不懂的东西。“不治之症和疾病都会去那里。”
胡教授
5重拾希望,踏上就医之路
听了吴教授的讲述,夫妻俩决定去南京治疗孩子,但在去南京的途中却遇到了没有交通费的题。
孩子出生已经一年多了,孩子的病也治好了,家里已经负债累累。
当朱德辉夫妇惊慌失措时,一直关注肖松声病情报道的热心观众通过媒体找到朱德辉夫妇,伸出了援助之手。
在爱心人士的帮助下,周德辉夫妇终于登上了开往南京的火车,虽然他们紧紧地抱着孩子,但仍然引起了火车上热心市民的注意。
热心市民为肖松声捐款路费。
“把更多患病儿童的照片发到网上,拿给名医、专家看,看看是否有机会获救或治愈。”大家都过来询孩子的情况。
大家的讨论很快引起了列车长的注意,列车长作为一个三岁孩子的母亲,对孩子感到非常难过,也对这个家庭的遭遇表示同情。
她和列车工作人员在这趟列车上帮助朱德辉夫妇筹款,在车上热心人的帮助下,朱德辉夫妇再次感受到了温暖。
朱德辉说“谢谢大家的帮助,我儿子的病要治好。”
火车筹款活动
6到达南京后,孩子的病情有所好转。
十六个小时后,火车抵达南京。
朱德辉夫妇带着肖松生来到中国医学科学院皮肤研究所。
当医务主任听说朱德辉从江西专程来给孩子治病时,他向朱德辉夫妇介绍了医院最好的医生金培新。
排队挂号后,朱德辉夫妇很快就带着肖松生来到了金培新医生的专科咨询室。
半小时后,朱德辉夫妇从金培新医生的专科诊室出来。
朱德辉
朱德辉说,“医生说孩子需要吃两个月的药,两个月后去医院复查,看看药的效果。开药了。孩子的医生给孩子确诊了。”“鱼鳞病等皮肤病不会危及生命,医院也有治疗这些疾病的历史,所以如果孩子的药有效,孩子治愈的希望很大。”他说。
听到医生说小松生可以治愈后,朱德辉夫妇终于露出了久违的笑容。
南京皮肤病鱼鳞病和一些关于南京皮肤病研究所预约的相关题,今天就讲解这里了,如本文对大家有所帮助,记得关注订阅本站。