各人好，我是陈拙。
今天是2月的最后一天，也是“国际有数 病日”，这让我想起我的一个朋侪 。
他从小睡觉就不闭眼。由于 患上了一种怪病，没法闭上眼，强力闭眼的话，眼睛周围的皮肤就会开裂。
等再长大点，这个状态 越发严重，他的皮肤哪怕没有受到任何来自外界的刺激，也会突然裂出无数道长缝，一瞬血流如注。
他被这种痛苦一连 折磨了23年，却无意 发现，这不外是一种并发症。
他体内真正的病魔，是一个险些没有纪录的“怪物”，现在 没有任何有用 的治疗手段。得这个病的几率或许是亿分之一，顶级的有数 病。
他找到我的时间 ，第一句话就是，“凭证 现在 最新的资料显示，这个疾病在海内尚未被报道过”。
他是名副着实 全中国最孤苦的患者。
我走进那间屋子，属于我的谁人 位子还空着。
就在我的座位旁边，已经围坐着小半圈人了——
谁人 和我差不多大的女孩，嘴角永远向上扬起，显出几分憨态。但这可能并不是她的本意。
她是一名“肝豆病”患者，情绪无法保持稳固 ，总是莫名地强笑或傻笑。
这是一种遗传性基因病，由于体内积累了过量的铜而发病。多发于孩子和年轻人身上，在我国的误诊率在半数以上。
她旁边，不外十月份，一位大姐已经穿上了厚重的毛衣。大姐得的肺动脉高压，被称为“心血管里的癌症”，致残率和病死率极高。
她的肺部血管严重缩短 ，血氧饱和度不足，身体总是感应乏力，每个晚上都需要连着制氧机渡过，但大姐偏偏喜欢舞蹈 。
天天 下战书 ，我们一起跳会儿舞，大姐由于 生病，身体没什么实力 ，每跳一会儿，就要在椅子上坐好一阵。休息完了又站起来，继续坚持跳。
大姐的身边有个小女人，我注重 到，她的两腿往外斜得厉害，像一个张着大口的“八”字。
小女人身边还随着一辆黄色电动轮椅，上面坐着一个瘦小的人，脸一直紧绷着，我向她打招呼，她盯着我看了几秒，往回缩了缩，显得更小只了。
轮椅上这个比小女人体型还要小的，是小女人的母亲。
她们是一个有数 病家庭，小女人同时遗传了父亲、母亲的两种有数 病。她和母亲患上的是低磷性佝偻，骨头已经发生了畸形，看起来比凡人瘦小得多。
不知道为什么，我看着她们每一小我私人 ，感应生疏 又亲热 。现在，在我的周围 ，像我们这样的小组，尚有 好几个。
这里正在举行 一场有数 病患者与残障人士的整体 晤面会，来到这里的每小我私人 身上都藏着一个有数 的怪物。
在已往的时间里，我们为了弄清各自怪物的真面目，独自走了很远的路，无数次彷徨在殒命 边缘。
由于 都是有数 病，每条路都人迹罕至。没有同伴的日子里，我们只能用自己的身体，去试路上每一处坑洼。
现在有一个时机，能让我们找到更多的同路人，也能让更多人看到我们的存在——我和所有参会的小同伴需要以小组为单元，选出一种有数 病，在主理 方的资助下举行 科普运动。
我看了一眼身边的人，每个成员都来自差异的有数 病群体，一下有些担忧，要怎么说服各人都加入我的科普妄想 呢?
我不知道自己算不算一个好的讲述者，但我的病自己应该比我会语言 。
我是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病的患者。病的名字很长，患病的人数却很少，全天下 都算上也就一百多个，换算成概率，差不多是亿分之一。
而我成了全中国唯一的谁人 。
我的主治医生告诉我，这个病险些没有可以参考的文献，也没有任何可以治疗的手段。
我已知的所有信息，都来自我自己的身体。
不知道从什么时间 最先 ，我发现自己正逐步 失去对这个天下 的感知。
过人行天桥，我手会不自觉地覆上栏杆，才气一步一步走上去。我的实力 像从身体里被一丝丝抽掉，身体似乎随时随地都市坍塌。
我的视力也变得越来越欠好，以前很远都可以望见 的公交车，现在只有等车子驶到眼前停下了，我才气看清。
唯一变敏感的是我的皮肤，只要沾上一点热水，全身上下就会变得瘙痒难忍。
其时，我去了当地医院的皮肤科，在做完一再 无效的通例检查，又吃了些不收效的药物后，我从皮肤科被转到熏染科病房。
在熏染科又住了十天，时代 还做了肝活检，但关于我的病因，除了“脂肪肝”三个字，没有任何人能给我确切的谜底 。
我其时就犯嘀咕，我才24岁，平时很少吃油腻的脂肪型食物，怎么会得上脂肪肝呢?
就在我带着满脑壳 问题快要出院时，我的主治医生递给我一个手机，屏幕上是密密麻麻的英文，他指着其中一长串告诉我，他可能发现正蚕食我身体这个病的神秘 了——
中性脂质沉积病伴鱼鳞病，那是我第一次听到它的名字。
医生给我看的手机屏幕
这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处，日积月累下影响各个器官运作。
从周围神经最先 ，逐步 地，内脏会衰竭；双耳会失去听觉；双眼会泛起白内障，逐渐失明；肌肉也会萎缩，使不出一点劲。直到接受全身各处信息的中枢神经受损。
到谁人 时间 ，我便会与整个天下 失去联系，犹如 “活死人”一样，仍喘息，但失去了所有的感知。
不知道为什么，当我拿到这个检查效果 时，停了几秒，反而松出一口吻 。
亿分之一发病率着实 少，它意味着我险些没有同伴，这让我感应孤苦，甚至恐惧。但弄清晰 自己得的事实 是什么病，我真切地感应放心。
从出生到被最终确诊成这个病，我用了24年。
这种天下 顶级的有数 病，并不是我灾祸 的最先 。此前，我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着。
我其时的出院陈诉上，还没有泛起“中性脂肪沉积病伴鱼鳞病”，而是枚举 成了两种病
出生第三天我就有了第一个名字，不是怙恃给我起的，而是一个医学名词：火棉胶婴儿。
我全身上下的皮肤火红，就跟被烫熟了一样，身体像裹了一层透明纸，它牢牢 地箍着我让我的皮肤没有褶皱，也没有正常婴儿初生的娇嫩，只有僵硬，摸上去就像塑料纸。
这是鱼鳞病的体现之一。
出生后24小时内，我的皮肤就最先 裂、脱皮，大量的皮屑堵在我的五官七窍，不实时整理 我会被这些工具杀死。
医生拿着一根棉签掏进我的耳朵，不多久，卷出一团碎屑来。它们粘连着我僵硬的皮肤，稍一用力就扯出血了。
怙恃带着这样的我，从山村到多数会，辗转多家医院，只获得一句话，“鱼鳞病是一种基因疾病，治欠好，像他这么严重的情形 或许只能活三个月，你们照旧抱回去吧。”
但我的怙恃并没有放弃我，他们小心地照料着我，随时准备应对这个怪病突如其来的发作。
从记事起，我就以为 我的身体里似乎住着一个怪物，它总是会让最简朴的一样平常 生涯 也变得不容易。
农村每到饭点，家家户户都爱热闹，只有我们祖传不出一点声。母亲从厨房里端出饭菜，等摆满一桌子，我们一家三口就坐在边上，最先 默然 沉静地期待。
每到这时间 ，我就想，我的怙恃是不是也会想起以前“热闹”的日子?
那时我总是哭得很高声，说什么也不愿用饭，厥后怙恃才知道，是我口腔的皮肤太懦弱 了，食物稍微热一点，都市伤到我。
从那以后，等饭菜变凉，成了我们一家在餐桌上最主要 的事。我吃了许多年的冷菜冷饭，怙恃就陪着我吃，家里许多年没人碰过一口热菜。
我的生命并没有停在第三个月，7岁的时间 ，我穿上了校服，和所有同龄人一样，正常上学了。
我们家在重庆的一个山村里，母亲告诉我，念书是我唯一的出路。
但这条路远比我想象得难，我在“迈出第一步”时，就遭遇了重大 的攻击。就是字面意思，迈都迈不开腿。
我连起床和穿衣服都不能独自完成。尤其是当天气变冷。
冬天，皮肤开裂是常态，起床成了一件痛苦又缓慢的事。
鱼鳞病重症患者症状图，仅供参考，图片来自网络 鱼鳞病重症患者症状图，仅供参考，图片来自网络
我总要蜷缩在被窝里，等怙恃塞进来一个暖水瓶温温身体，再把我的衣服拿去柴火上烤热了，才像一个刚竣事 蛰伏的动物一样平常 ，逐步 爬出棉被。
家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路。一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背。
每次迈步，都市把它扯得更大一些，随着我哆嗦的步子，像树干抽新枝一样，那道长伤口旁一直 裂出新的伤口来。
我忍着全身 上下细碎的疼痛，看着我的同砚 步子轻快地凌驾我，使不出一点实力 跟上去。
腿上的伤口疼得厉害了，我会习惯性地把身体的重量集中到双脚，但过不了多久，我就能显着 感受到双脚又被压肿了。
等我迈过几个小山丘和土坡，到课堂 的时间 ，经常已经上课一个多小时了。我一仰面 ，就能望见 一张眉头拱起的国字脸。
那是我的班主任，我望见 他的第一眼就知道他不喜欢我。
村里的先生 有的从我们父亲辈上学就在教书了，他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“鬼画符”的学生。
但那些“鬼画符”，每一笔都要花上良久 。每次动笔前，我都要深呼吸几下，然后使劲把手指握成拳头。
“握拳”这个行动会让我枢纽处开裂的伤口变得更大，那种感受，就像骨头要从肉里支棱出来。
我只能自虐似的强逼自己这么做，这是我跟自己较量 ，也是向这个病提倡挑战的方式。
但先生 和同砚 们并不相识 我的处境，我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”、“麻子先生”。
我像是被困在这具身体里，遭受 着这份“有数 ”带来的种种危险 。这些危险 ，有时比身体上那些裂开的伤口还要疼。
我的身体不被允许强烈 运动，但我很憧憬篮球场。
一次，我站在边缘线外，场内那些跳动的身影就像一幅画，我看得又羡慕又无奈，直到一个篮球从画里跃出，落在我的脚边。
我正准备弯腰去捡，耳边传来一声呵叱，“把球放下！”没等我反映过来，后脑勺传来一声闷响，我下意识捂上去，一股温热的液体马上黏满手心。
瘫坐在地上的时间 ，我闻声 身边响起一阵惊呼。
我的伤口崩得厉害，血一汩汩挣脱了血管，抽痛陪同着热气滴滴答答淌到篮球场上，瞬时在我脑后汇成一个小血泊。
这群学生平时就看我不顺眼，有时会招呼低年级的学生来，指着我轻视 地说：“给你们一个时机打他，他打不赢你。”
没人知道，他们一拳就能打垮的“怪物”，是这个天下 上亿分之一的有数 病患者。
我人生中最阴晦 的一天，是中学时一次晚自习，我请假出去上茅厕，回来发现课堂 里特殊 清静 ，仔细一看，校长正在屋里巡视。
他红涨着脸，随着吐息散发出一股股刺鼻的酒味，望见 我，接连发出两声严肃 的呵叱，“干什么去了？过来！”
我打着颤挪已往，没挪几步，突然一阵天旋地转，半边脸一下子火辣辣地疼，几秒之后，一道长缝沿着我的嘴角开裂下去。
在所有人的噤声中，我被校长扇了一个耳光，马上血流不止。
我像是跌进了一个红色的漩涡，一个绝望的想法在那一刻充斥了我的脑子：若是 这一巴掌能让我的血流光，是不是还能为怙恃留下一笔赔偿金，为他们减轻一些肩负?
我想到了死。
从出生到现在，我无数次地问自己，为什么要遭受这些?
母亲总是告诉我，我只有上学这一条出路。
我能进这所私立中学全靠母亲的坚持。以我的身体条件，乡里对口的学校着实 有些远，母亲托了许多关系才找到这所学校。
校长以解决我的住宿问题为由，收取了一笔特另外 用度后，我才被准许留了下来。
但现在看来，若是 在学校这种地方都市被同砚 、先生 这样看待，我事实 为什么念书？这照旧我的出路吗?
被校长掌掴之后，我不能再像以前那样回抵家，把自己藏起来。
由于 住校，我身体的所有 神秘 都被迫被果真。
有天晚上我正在睡房 里，宿管来查房，一推开门就捂住了鼻子，“什么味道？”话音刚落，所有室友一齐指向我，嫌弃地说：“就是他！”
我的皮肤除了干裂易出血，还会长满鱼鳞状的角质，乍一看就像穿了一层白色的盔甲。只是这层盔甲不会掩护我，只会堵塞我的毛孔，让皮肤无法呼吸。
皮肤没了代谢功效，没法把身体里的汗水倾轧 体外，就会发生一种臭味。
在宿舍同砚 的抗议下，我从整体 睡房 被调去了走廊止境 的单人宿舍。
走之前，我从他们口中闻声 ，我身上的味道“像烂猪肉”。
为了盖住这个味道，我买了许多润肤乳、香水香包，天天 早上起床都市花上半个小时整理、妆扮自己，连带把自己的单人世 也扫除得一尘不染。
我心里只剩一个念头：我得活下来，活下来给所有人看看。只要我不放弃，就没人能放弃我。
谁人 学期末，我是全校唯逐一 个被评上优异 睡房 的男生。
当广播里响起我的名字时，我像一个木头人站在那儿，不敢挪动脚步。偌大的操场上，我的身边没有掌声，同砚 们喊着我的外号起哄，怪兽，快上去！
颁奖先生 在一片讥笑声中拉起我的袖子，把我拽上了领奖台。
这是我的名字第一次被这么响亮地，用正常的语气念出来。
我的起劲 终于有了一些回报。
在课堂上，只管 我的座位总被部署在最角落，但这不故障我在下课铃声响起时冲向讲台，乘隙跟先生 提问。
经由 一学期的积累，我的效果 在班里压倒一切 ，我能感受到先生 和同砚 也在接纳我。挑选外出实操的学生时，他喊了我的名字。
我学的是电工，实操是必不行少的学习时机，这越发坚定了我一直以来的心愿：靠自己活下去。
高中结业后，我的第一份事情是同砚 先容 的，一名工地上的保安。保安队长当着我的面没多说什么，但转头就对我同砚 一顿臭骂，怪他没有说我的特殊情形 。
幸好，在城乡团结 部，一位工厂老板接纳了我。他不在意我的样子，说久了就习惯了。
就在我以为自己的生涯 不会再有大的转变 了，良久 不联系的中学先生 突然给我打来电话。
他无意 在电视上看到我这种病的新闻，说可以治好，叫班里的同砚 找了相关的网站和病友群，让我赶忙加上聊聊。
那时我基础意识不到，这个群对我的影响会有多大。
群里或许有一千多位鱼鳞病患者，各人天天 热切地在内里 交流。我们都有相似的痛苦履历 。我一空下来，就会认真地把每一条信息看完。
似乎十多年的抗争终于有了一个出口，这个群对我来说就像第二个家。
看各人在群里交流病情，我也发了自己的照片，一瞬间，险些所有的留言都在说：你这也太吓人了吧。
我这才意识到，自己可能是这个群里最严重的，也是最能折腾的。
和鱼鳞病病友(中央 男，轻症)合照，我的症状要显着 许多
我早习习用自己身体的转变 来划分四序 ，皮肤最先 痒了就是春天；当难忍的疼痒到达巅峰，炎天 就来了；
秋风会让我的皮肤变得紧绷，着了温水都市刺痛；冬天，无数细碎的伤口接连一直 地从我的身体里长出来，一道连着一道，皮肤就像街上的树皮……
每年九月，我们村里家家户户总要挑一个大晴的好日子打稻谷。那一天，所有人都忙个一直 ，只有我在一边站着。罪魁罪魁也是我身上这层“盔甲”。
它一直 拉扯着我的皮肤，由于 过于紧绷，上下眼皮都市被拉扯得翻出来，基础没有措施闭合。
我的一双眼睛就像嘴巴里含了一颗玻璃弹子，得不到眼皮的掩护，无法盛住眼泪。经常是纸巾蜻蜓点水一样平常 轻轻擦拭，米粒巨细的血迹就会密密麻麻地铺满。
这个病组成了我人生中的泰半时光，但并不是所有 。
我从小就喜欢水，靠近的时间 我会感受很自由。我的老家在山村里，通常 里常见到的只有井水和小河。
厥后我起劲 走出了这片村子，南下到三亚，也去过东边的厦门，西面的青海湖。
我与青海湖的合影，每次去到大海和湖边，我都抑制不住地兴奋
只是每次到海边，我待不了几个小时就得脱离 ，一旦空气中的含盐量过多，我的皮肤就会“报警”。
它开裂的速率 会变得很快，似乎在即将愈合的伤口上撒了一大把盐，若是 这个伤口的面积笼罩全身上下，那种感受就等同于开膛破肚。
群里也有几个重症的小同伴，都说自己已经良久 没出门了。他们很惊讶我竟然尚有 一份事情，竟然还去过海边，还在实验过上“正凡人”的生涯 。
我从病友中相识 到一种缓解皮肤状态 的措施。
在治疗室里，我见到了一个像鹅蛋一样的重大 容器，那是一个熏蒸箱，我在内里 躺了半个小时，一直 冒出来的热气把身体都氲湿了。
这是我第一次体会到皮肤出汗是什么感受。
最后从熏蒸箱出来时，我整小我私人 似乎被抽干了实力 ，一时间没法站稳。医生搀扶着我躺下，接了一盆药水，把澡巾浸湿，就最先 在我身上搓。
掉落的皮屑像鱼鳞一样，逐渐铺满整张床单。我真正意义上履历 了一次“洗手不干 ”。
那天走出诊室，我险些能感受到空气钻进我的毛孔一寸寸流动，皮肤恣意 呼吸的感受别提有多愉快 了。
但这样轻松的状态没一连 多久，也许是熏蒸原来的隐患，也许是它本就无法榨取 住我体内真正的病魔，身体的鳞屑虽然获得了控制，我的皮肤却提前“朽迈 ”了。
它变得没有弹性，皱巴巴的，通红，我的外表看上去就像一个五六十岁的老头。
“你们猜猜他有几多岁了？”
“四十！”同事总拿我的外貌和年岁 开顽笑 ，其时我只有18岁。
做了一年多熏蒸后，我的身体泛起了更严重的问题。
年尾 公司体检时，我的肝功效竟然到达了临床状态，检查的医生一直嘱咐我，少吃油腻的食物。这之后，只要是带点肥的肉，我连碰也不碰了。
险些是统一 时间，我无意 得知当初给我先容 熏蒸的病友，没能熬过那年炎天 。
听群里的病友说，他的皮肤损害得太严重，没有措施排汗，他是被自己积在身体里的汗液活活憋死的。
我愣在那儿，脑子里的一根弦，一下子断了。
他是群里少数和我差不多的重症患者，我们年岁 相仿，曾经相互给对方发过勉励的留言，熏蒸的一系列注重 事项也都是他教给我的，但现在他先不在了。
我难免去想自己的下场 。
直到一年多以后，我拿到了那张彻底判了我死刑的检查陈诉：中性脂质沉积病伴鱼鳞病。我这才意识到，这些年我都被误诊了。
鱼鳞病只是一个陪同的表象，谁人 躲在我身体里的怪物着实 有着更恐怖 的真面目。
我忍不住去想，那位去世的病友会不会也像我一样，体内藏着一个发病率亿分之一的有数 病魔却不自知?
我改变了我的“终生大计”。
之前我一直想着靠自己活下去，过上正凡人的生涯 就行。我也确实一步步告竣了妄想 ，从工厂的保安乐成转到一家电气公司当治理职员 。为了学习治理知识，我还考上了重庆大学，拿到了职业资格证书。
但这些在弄清晰 这个杀人于无形的有数 病眼前 ，都被我放弃了。
我决议 辞去事情，做中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普。既然我是谁人 被他选中的亿分之一，我有责任和它斗一斗。
我再不想望见 一个像我一样履历 了万般痛苦的人，在二十多岁的年岁 ，两眼就花了，膝盖抬不动了，哪怕是搬个工具也需要支付凡人十倍的实力 ——却不知道自己事实 怎么了?
对藏在自己身体里的病魔一无所知，这种感受太无助、太孑立了。而走了弯路失去生命，是更大的悲剧。
我得尽可能把自己的履历 ，和以往积累的履历 转达出去，在这个病魔毁掉更多人之前。
家里的书桌前到现在还贴着“把灾祸 酿成责任”的话
于是，我报名加入了这个专门针对有数 病和残障群体的协力营。
分享完自己的故事，一转头，才发现组里的小同伴都站在了我的死后 ，他们都愿意一起来做我这个病的科普。
当天我们小组的目的 就定了——“填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空缺 ”。
目的 定了，我却失眠了。
什么才是最好的科普方式呢?
我在大脑里构想过一个疾病纪录片，用最明亮的色彩，拍我去过的那些山水 河流，也许我还会在镜头里露出一张笑容 。
我想象里的科普不应该只有冷冰冰的知识和患者的痛苦，应该充满实力 。但想归想，回归现实，怎么拍？怎么写？那几个晚上，我一直 地问自己，我能做什么?
一番思量 后，我决议 接纳漫画的形式，这对专业性的要求相对低，也较量 容易被公共接受。我最先 随处网络 关于这个疾病的报道、资料，哪怕只有几行字也不放过。
最后却发现，我能参考的样本和研究工具，就是我和我的身体。
几天以后，我抱着一大堆资料，终于在电脑上敲下了第一行剧本 ——
“这个宝宝皮肤怎么这么红呀？像个红孩儿一样。”
一个以我自己履历 为基础的故事降生了。这是我在科普中性脂质沉积病伴鱼鳞病的路上，按下的第一个脚印。
有数 病小组的同伴始终是我的后援。
和协力营的小组成员
肺动脉高压的大姐和那位低磷性佝偻的妈妈认真 给我宣传，那段时间，她们的朋侪 圈和微信社群险些被我的故事刷屏了。尚有 一位患有小儿麻木 的同伴把他的民众号“借”给了我，他认真 帮我修改故事并宣布。
故事剧本 在举行 ，怎样 找到一个合适的插画师又成了新的问题。
一次，我在QQ群和自愿 者交流，无意 提起想做漫画科普的事，想不到群里竟然有人愿意资助，卧虎藏龙的QQ群给了我惊喜。
这个群照旧我以前为社区开展自愿 者运动时建设的，到现在已经拥有一千五百多名自愿 者了。这些积累和之前支付的善意，都在我做漫画科普时有了回馈。
做社区自愿 者的照片
找到插画师之后，我们的进度一下子变快了。初版作品出来后，我马上找到我的主治医生和患者朋侪 ，想听听他们的意见。
矛盾却在这时间 泛起。
主治医生一眼指出了漫画的问题：长篇大论，没有一点意见意义 性。另一边，患者朋侪 倒是特殊 知足 ，能让各人尽可能多相识 关于这个病的信息，比什么都主要 。
对于我来说，我在用自己的方式去趟这条没人走的路，现在这个偏向的研究是空缺 ，什么好什么欠好，只能摸着石头过河。
我综合了各人的意见，一边加紧修改漫画，一边建设了中性脂质沉积病的民间公益组织，那将是我们漫画的第一个展示平台。
现在 的初版漫画，等完善后，我希望可以把几幅漫画连成一段视频
科普的漫画仍在绘制，但就在最近，我收到了一个不太好的新闻 。
我的主治医生在整理文献时，又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道。
收到新闻 时，我心里不知是什么滋味，这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤苦的那小我私人 了?
这确实给了我很大的慰藉，但一想到又有两个小同伴正在遭受和我一样的痛苦，我的心又沉了下去。
那两例报道的引用率险些为“0”，我们的前路，依然模糊不清。
若是 说有什么愿望是我现在立马就能想到的，我希望自己能再快一点，关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的行列研究能再快一点。
面试有数 病协力营时，面试官曾问我，为什么要来做这事?
坦率 说，之前的路我踩了许多坑，之后的路我也没有走过，能走到哪一步，我真不知道。
但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支持 着我。
一位重症患者曾找到我，说各人一直在用的护肤品改版了，效果大不如前。我的治疗时间算是所有人中较量 长的，就带头跟护肤品的生产厂家相同，把前后两版的区别逐一 枚举 。
我的谈判发动了许多患者站出来，提出自己合理的请求。厥后，这种老款护肤品又重新上架销售了。
“任何一个群体，哪怕再小，都应该起劲 ，而不应该放弃、或被放弃。”
这是我其时的谜底 ，现在依然是。
我的身边站着始终关注临床研究的主治医生，远方尚有 两个共灾祸 的病友，我知道未来的蹊径 还很长，但我愿意做谁人 开路的人。
中国最早关注有数 病的医生之一，李定国教授曾说——一个有数 病病人，肩负了至少9999个康健人的发病孝顺 ，同时也肩负了9999个康健人的风险。
只是，把灾祸 酿成责任，不是谁都能做到的。
亿分之一的发病率，本是人类进化历程中泛起的自然灾难，但面临 、肩负、发声，却是段冬自己的选择。
1对100,000,000，这样悬殊的对比，是真正的“孤勇”。段冬说，他始终坚信，有数 病留给他的人生缺口，就是他来到这个天下 的责任。
他的存在将成为这一有数 病研究的主要 参考，而医学之外，他的故事，也将以更恒久的方式影响到更多的人。
（本文人物均为真名）
编辑：野胡杨 渣渣盔
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