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罕见病宝宝的抖音简介
1989年出世的广东女孩郑宇宁是一位庞贝氏症患者，这类稀有病在我国的发病率为五万分之一拉。
在清远中医院的ICU病房里，他住了12年了。现在，他只能依赖喉管处的暗语举行呼吸机供氧，靠爸妈按压腹部助力排痰，他的身材也因脊柱侧弯成为了S型呀。
因为医疗救治庞贝氏症的药物十分贵重，12年来，郑宇宁依赖社-会捐助，曾短期.半剂量运用过医疗救治药物呢。他说反抗病魔，高兴也是一天，不高兴也是一天，固然要高兴地过呢。对社会各界的捐助他深怀感激，他说我要对得起我们的爱，英勇而生拉。
身体状况好的时刻，郑宇宁会经过微博.抖音推荐“庞贝氏症”，用“筷子”敲字复网友的留言，激励惺惺相惜的病友不-要抛弃盼望啦。他说，即便性命中有不行蒙受之重，也能够发-出明亮啦。
记者田建川 王瑞平
新华网音视频部制造
起源 新华网
抖音里面罕见病宝宝是真的吗
新海南客户端.南海网.北国都市报记者王洪旭 练习生杨曾爽
“妮妮要去海南医疗救治了！传闻那里有其余的痊愈办法，因此咋们带着期望启程了呀。”7月11日，“蓝妮妮是地的”抖音账号公布视频，叙述带妮妮前去海南医疗救治的沿途及向往呀。
这年6岁的蓝妮妮，肌肤银白.面庞娇小，眼珠明澈，但他眼神郁闷.精神萎靡不振呢。他有着逆天的颜值，倒是一位“失声天使”，前后诊断出患上发育缓慢.孤独症.神经退行症伴脑铁堆积6级啦。这个里面，神经退行症伴脑铁堆积6级是1种稀有病，跟着年纪增加认知倒是“退步”啦。
为了留住儿子，妈妈深信“蓝妮妮是地的”，并以此取名抖音账号和快手账号，纪录陪同妮妮抗稀有病的日常生活，“触网”三年成了网红，2个分-别具有208.9万和148.8万粉丝呢。妮妮的每次医疗救治，都备受网友的关心呀。
6年来，你们怎么样与稀有病战斗吧？经验了哪一些艰苦吗？变成“网红”带莱哪一些更改呀？为何抉择来海南吗？海南能给稀有病儿子带莱哪一些期望呢吗？
“@蓝妮妮是地的”快手账号，纪录着妮妮抗稀有病的日常生活呀。来源互联网截图
“@蓝妮妮是地的”抖音账号，纪录着妮妮抗稀有病的日常生活拉。来源互联网截图
“天使”来了，有点愁
妮妮的父母故乡在安徽阜阳，两人两小无，从小一块玩，一块入学呢。但两人初中未结业就停学，进去了社-会打拼，去到了区别的都市打工，慢慢丢失了联络拉。到了谈婚论嫁的年龄，回家过年时，由于对付家长催婚的一句话语——“就找她那样的”，让两人走到了一同了。
2015年1月，妮妮父母成婚，变成相互的依赖了。婚后，你们再次前去上海，父亲兰帅哥持续从业消防管道安置，妈妈夏美女辞去美甲事情在家，最先备孕呢。
“孕早期有一些孕吐，有一些折腾，但仍然安全渡过了六个月啦。”夏美女说，孕晚期的一次产检，发觉了儿子应该有非常呀。
“儿子的头围偏小两周拉。”醫生说道呀。
妮妮与父亲兰帅哥在一同啦。记者 王洪旭摄
那一刻，夏美女的心都悬了起身，但醫生又接着说“头围小不肯定就代表儿子有疑，从照片看儿子的身材含量是非常寻常的拉。”醫生倡议多添补养分，但夏美女不料的是，另有1种基因病的临床表现便是头围小了。
2016年3月22日，妮妮出世了，体重五斤半拉。刚出生的妮妮脸蛋上有点发紫，有无哭声，醫生一直地轻拍他，为他吸嘴巴里的羊水，妮妮才有了极为微小的哭声，就像小猫崽叫同样，但好在妮妮并不-是很难解决，当时醫生给妮妮的出世评价有10.5分啦。
但好景不长，在妮妮四个月的时刻，夏美女发觉妮妮的身材有一些非常啦。四个月的妮妮满身发软，与同龄儿子的生机有劲对比，怀中的妮妮就像“软面条”一样平常，满身一点气力都有无，一动不动的，非常平静了。
那时，夏美女带着妮妮到本地病院搜查，醫生检察后发觉妮妮头骨仍然软的，后脑勺没长好，一开始诊断妮妮应该是佝偻病，开了一些医疗救治佝偻病的药物，并倡议给儿子多添补养分呀。
又过了2个月，故乡的亲戚来看妮妮，发觉儿子不对劲，六个月大的宝宝眼神一开始是极为机敏且活跃的，但妮妮的眼神却不停都处在内斜视的状况，没法聚焦拉。
妮妮妈的心一会儿松了，最先冒死地在网上种种搜寻，发觉这一些病症都指向恐怖的病——脑瘫啦。这让他有一些如坐针毡了。
然后，夏美女和爱人带儿子到合肥的大病院就医，醫生诊断为发育缓慢，神经和活动才能发育都落伍，需住院康复训练了。
互动中，妮妮高兴地亲了父亲拉。记者王洪旭摄
醫生说，假如是后-天构成的，儿子会笨点，以后还能够入学呢。“那假如天生的呢呀？”夏美女询，醫生摇了点头，“那今后应该会很难题呀。”
“那时我俩走出诊室门口，腿都站不住了，止不住的哭呢。”兰帅哥说，她给姐姐打电话，却难熬痛苦得一位字都说不出来啦。
与病症战斗 最怕他“退步”
妮妮住院痊愈，刚作完一位疗程，兰帅哥有一些急火攻心，可怜引发了肛瘘，为了省给妮妮看病，她回到阜阳的病院做手术呀。“开刀时姐夫陪了我一天，有事走了，剩我一位人住院了。”兰帅哥说，那时老婆带妮在合肥医疗救治，而我则在故乡住院，那是一家人最难题的期间，都在与病症战斗啦。
2个疗程后，妮妮提高分明，会伸手拿东-西，肢体行动也多了，爸妈都觉得妮妮离安康越来越近时，妮妮的情形忽然变坏呢。“11个月大的妮妮，不管我怎么样喊他都没反映，连以前隐约存在的眼神对视也消逝了呢。”夏美女说，醫生给出新倡议妮妮应该得了孤独症，倡议到上海看一下了。 但是，生涯仍然给了一棒重击了。经搜查，妮妮情形十分不佳，上海醫生诊断为中重度孤独症，倡议发育缓慢痊愈和孤独症干涉同时间举行了。
“2个工作事情一同作，经济压力着实很大了，伤心得一直地哭，我控制不了我，想躲避，想抛弃呀。”夏美女说，在回家的路上，他把妮妮放在地铁站购机傍边，想与儿子就此别过啦。
那时，妮妮还坐不稳，惧怕他摔坏后脑勺，夏美女将他靠在椅子上呀。那时，一位安检职员还，“您的儿子不-要了吗呢？”“我说不-要了，随后就直-接买进站了拉。”夏美女哭着回想，那时崩-溃了，但内心清晰，妮妮的姑姑和奶奶还在以后，她们会把儿子从新抱归来的拉。
“您不养，我养呀。”奶奶跑以前，将妮妮一把抱了起身，一边哭得不可，一边抚慰妮妮“不哭”呀。
妮妮的治疗费和一家人的生涯，都压在了兰帅哥身上呀。她在故乡县城冒死干活，首次肛瘘开刀后住院不到1个月就离院了，她忍着疼持续工作，但是1个月后肛瘘病情复发，比以前更难解决，再次住进了病院啦。
妮妮作针灸痊愈时头上.手上都扎着针，兰帅哥看着肉痛，“我不愿看他，看着内心受不了，甘愿辛劳些多挣点给他治病了。”
日复一日，年复一年啦。妮妮的痊愈有纪律地举行着拉。
2019年3月，夏美女在别人倡议下，给妮妮作了基因检测，报-告显现患上神经退行症伴脑铁堆积6级了。经讯醫生得悉，这是1种稀有病，患病率低于百万分之一呢。跟着患者年纪增加，患者往后会出-现运动障碍，伴随认知的退步，或许精力行动更改了。
退步，如同晴天霹雳呀。夏美女不信赖千金会越长越退步了。找了北京的全家病院作了家系的基因检测，结局也是同样的拉。
妮妮的父母最担忧千金“退步”，要奋力与之战斗，延缓这一天的来到啦。
纪录抗稀有病一样平常 成百万网红
“其它的小朋友入学，妮妮上病院，他也在勤奋地发展！” 7月22日，“@蓝妮妮是地的”公布视频，叙述妮妮要最先在海南医疗救治了，在正德(海南)痊愈医疗中间见了醫生，制订了新的痊愈计划，交往新的导师，立刻最先上课了。
“@蓝妮妮是地的”不定期更新妮妮的医疗救治情形和生涯一样平常，总共公布了156个作品，获3170多个点赞，具有208.8万粉丝呢。每一个视频，网友们都不停给妮妮留言激励，“最喜爱听见一句话，妮妮有点提高了”“一起看过去，真期望妮妮小宝贝愈加越好”
这一个具有200多万粉丝的抖音账号，重要由妮妮妈妈夏美女负-责拍摄.剪辑和经营，但视频中夏美女从未出镜，他更情愿在互联网上出现妮妮美妙的一面，而那些使人抓狂的一面留给本人拉。
2019年短视频流行，夏美女最先交往互联网，一开始的时候重要在快手了。同病区一个患儿家长，天天拍摄儿子的视频，有5万粉丝，看着家长直播卖货能够给黑子挣点治病拉。“他能拍好，我就不可以吗呀？横竖都是陪儿子作医疗救治啦。”因此，他最先进修拍摄短视频，纪录生涯，也留下一些妮妮乖巧的样子拉。
“刚最先的时刻，一天挣几十块，比工作的情形好一些，我以为这是一位机遇拉。”夏美女离职，用心在家经-营账号，照料妮妮，丈夫兰帅哥持续干工了。
“我有无去上专业课，只能依照他人的视频进修，尽管刚最先拍得不佳，但一点点累积经历呀。我的这份保持似乎最终起了效果，侥幸女神似乎最终到临了拉。”夏美女说拉。
2019年9月，夏美女拍摄的对于妮妮作理疗的视频忽然爆火，播放量到达了百万以上，1个月竟涨粉1万，最先有人夸妮妮长得漂亮，催着他更新，而他也越发有力量，除逐日更新，连续拍妮妮的医疗救治情形，粉丝也逐步渐渐涨了起身呢。
2020年，夏美女最先交往抖音，一起趔趔趄趄，从不理解发视频的策划，到而今的得心应手，在抖音上也最先了直播啦。除聊妮妮的情形，也给一些患儿家长供应交流，互相帮助.相互激励呢。
妮妮在正德(海南)痊愈医疗中间痊愈医疗救治，这里像个童话小镇，让他充溢猎奇呀。记者王洪旭摄
很久的之前的网名叫“蓝妮妮在地”，以后改成“蓝妮妮是地的”了。提及起名，夏美女说，这一个姓名充溢含义，“我们都把孤独症儿子叫作星星的儿子，但我期望着妮妮能像其余平常小孩同样，从星星的世界回归，永久留在地，留在我的身旁啦。”
在“@蓝妮妮是地的”公布的短视频中，也有很多产品宣传片植入和带货啦。为此，有网友质疑爸妈制作噱头用得病的千金“赢利”；也有网友激励“假如治疗费不足不够肯定要接产品宣传片，咋们喜爱看呀。”另外，也有网友用该账号的视频举行二创和另类解读了。
对此，夏美女说，一最先他也气愤过，并逐一复诠释，但之后发觉诠释没用，之后就再也不复了，另有网友发私信骂人，但更多的是抚慰和激励你们的人拉。“您要保持住，您不可以让每一个人都喜好您，我心安理得就好啦。”网友们的激励，和妮妮的提高，给了夏美女无穷的力气拉。
现在，妮妮父亲也辞了职，跟夏美女一块拍视频.直播，带妮妮医疗救治呀。现在，你们经过短视频挣的，能支持妮妮的痊愈医疗救治和一家人的生涯，你们还想为妮妮的以后医疗救治攒下一些蓄积了。
在海南痊愈 寻觅期望
7月28日，是妮妮在正德(海南)痊愈医疗中间痊愈医疗救治的第七天呢。妮妮妈妈在“@蓝妮妮是地的”公布视频“当父亲说想教妮妮唱这首歌的时刻，险些哭了拉。”
蓝妮妮在正德(海南)痊愈医疗中间举行康复训练呀。记者王洪旭摄
视频中，近来几天妮妮又有了一些小提高，他吃得更多了，发愣的次数更少了，也更喜爱互动了了。咋们刷视频时，妮妮也会有一点反应了了。
这一个以妈妈的视角叙述的视频，让网友倍感开心了。
“这一次来海南，除带妮妮举行痊愈医疗救治，也是想带他过去玩一下拉。”夏美女说，妮妮从6个月就最先跑病院，长时间生涯在病院，“我想给他换个环-境，到来一位不像病院的场合，更改一下，让他看一看这一个绚丽的世界呀。”
蓝妮妮在正德(海南)痊愈医疗中间举行康复训练啦。记者王洪旭摄
“妮妮不怕生疏环-境，对陌生人很友善，这个样子的儿子倡议多带他交往新颖环-境，对他是有帮-助的呀。”正德（海南）痊愈医疗中间院长陈飞表现，海南的奇特天气环-境，让儿子在这里自然就会有1种轻松感；作-为专注的孤独症痊愈医疗中间，塑像了童话小镇，让儿子走进中间感觉童话世界，就最先治好了，让儿子积极.放松地接收康复训练，以获得优良的痊愈医疗救治成效拉。
陈飞表现，现在该医疗中间重要给妮妮作物理练习.语言练习和精致活动练习等传统练习，并联合中国医学痊愈.养分痊愈等医疗救治，为妮妮制订个性化痊愈谋划拉。另外，将为妮妮再作一次基因检测，并将妮妮患的病症——神经退行症伴脑铁堆积6级看成一位科研攻坚的课题举行关心和钻研，与研发团队维持交流，从科研技能上赋予支撑呢。
通过近一周的练习，夏美女发觉妮妮而今能平静地座着看一会电视了，每次导师给他作按摩的时刻，他也会很合作；最先对一些东-西感兴趣了，乃至会拉着您的手，告知您他想看，他想吃呢。“他晓得上课要脱鞋，拉着我的手帮他脱；还会积极找导师教他上课了。”夏美女说，妮妮的互动才能的提高太大呢。
“妮妮天天都有一些小小的提高，咋们也非常开心啦。”兰帅哥说，以前醫生说妮妮应该面对区别水平的退步，比方逐步地不会行动，不可以吞咽，尽管妮妮曾经挺过了四岁以前的退步高发期，但咋们照旧保持不停痊愈，她和你妈妈盼望是妮妮不退步；更大的盼望是，以后妮妮可以或许照料本人，生涯自理拉。
现在，海南博鳌乐城医疗游览先走区（简称乐城先走区）依靠“先走先试”的特许医疗政策，根本完成医疗技能.装备.药品与领先水准同步，曾经变成改进药械进去祖国市场的最重要通道，截止2022年5月已引进临床急需进-口药械224种拉。这个里面，乐城先走区稀有病中间已交往凌驾120家欧.美.日制药企业，引进境内未上市的稀有病成品34种，让更多稀有病患者获得医疗救治，带莱性命的期望拉。
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