杭州的张女士（假名）怎么都没想到，自己废了九牛二虎之力终于生下宝宝文文，下一秒就闻声 医生说：“火棉胶婴儿，马上转NICU（新生儿重症监护室）！”
其时看宝宝的最后一眼，张女士惊呆了：全身都是油，像有一层羊皮纸包裹一样……
张女士想不通：为什么宝宝会这样？岂非 是由于 孕期吃了油腻或者其他不应吃的工具？以后宝宝应该怎么办？
什么是火棉胶婴儿？一些家长看到宝宝身上“油光光”或像是充满厚厚一层鱼鳞状的胎脂，误以为是由于 妈妈在孕期的时间 吃了不应吃的工具。
但现实 上，火棉胶婴儿与孕期饮食没有关系，它是一种遗传性皮肤疾病，与基因、遗传相关。一样平常 是怙恃携带有该基因，遗传给了孩子。
火棉胶婴儿，是一种临床上极为有数 的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑性疾病，属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型。
火棉胶婴儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。
出生后24小时内，包被的薄膜最先 泛起裂隙或脱落。大部门病例在数天后，嫩皮又角化酿成火棉胶样，云云 重复硬化和脱屑，迁延不愈，严重水平因人而异。
该病基因突变的类型较多，外洋学者研究大多数火棉胶婴儿与 TGM1、ALOXE3 或 ALOX12B 的基因突变有关，也有可能是未知基因。
作为一种遗传性皮肤病，这种疾病没有特殊的治疗方案，皮肤、黏膜照顾护士及预防熏染是治疗要害。
文文出生后，被接纳了掩护性隔离措施，住单人隔离病房，待在温度和湿度相宜 的暖箱中，每过两个小时，医护职员 都市为其全身涂抹一次湿润烫伤膏，替换 文文的体位，镌汰 水分蒸发和皮肤摩擦，降低压疮发生率；2周后，文文全身皮肤状态 好转，大部门胶状膜脱落，医护职员 转为其涂润肤乳，保持皮肤湿润。近一个月的日夜守护，文文平安出院。
（正在逐渐恢复的文文）
文文算是火棉胶婴儿中较量 幸运的，他情形 优异 ，仅体现为皮肤症状，经由 实时有用 的照顾护士，恢复了正常面目 ，智力及体格发育都不会受影响。
而有一些火棉胶婴儿病情严重，合并严重熏染、吸入性肺炎、脱水等，极易殒命 ；如为综合征型鱼鳞病，其他系统也会受累，预后不佳。
若是 火棉胶婴儿得以顺遂 出院后，一样平常 的照顾护士依然不能停下。
有火棉胶婴儿的家庭，都要把自己的生涯 过得卫生整齐 。
为了宝宝的康健，还要注重 以下几点：
1、天天 准时 开窗透风 ，天天 替换 床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤易服物。
2、亲近 视察患儿的病情转变 ，如发现角化表皮，不要用手扫除 ，使其自然脱落。
3、在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。6个月后给予高热量、高卵白质、高维生素的辅助食物。
4、皮肤症状显着 处，要举行 实时、有用 、准确 的处置赏罚 ，预后优异 ，即可恢复正凡人面目 及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。
火棉胶婴儿的降生，宝宝受苦，家长心焦，情形 严重的话，孩子甚至无法顺遂 出院，早早夭折……
虽然并不像一些家长推测那样能够通过孕期注重 饮食得以阻止 ，但医疗水平的提高使得作为遗传性疾病的火棉胶婴儿可以通过孕前体检、产前诊断等方式有用 降低病儿出生率。
若是 有家族遗传史或者已有火棉胶宝宝生育史的妈妈，再次妊娠时，一定要重视孕前体检，检查伉俪双方是否为基因携带者；若匹俦为隐性基因携带者，孕18-24周时，也有须要到医院做羊水穿刺，举行 胎儿基因检测。
现在 ，杭州市妇产科医院已经能够举行 包罗耳聋、SMA、红绿色盲、血友病、地中海血虚 等几十种单基因遗传病的筛查。
最后医生也提醒每一对正在备孕或者正在有身的伉俪：阻止 近亲完婚 生子，备孕有身时保持优异 的生涯 饮食习惯，注重运动，远离辐射、化学物质等致畸情形 ，饮食平衡 ，保持优异 的心态，重视孕前优生检查，孕期准时 体检！
通讯员 | 姜洁斯