“火棉胶婴儿，马上转送新生儿重症监护室！”
有身33周的张女士
在浙江省杭州市妇产科医院刚生下孩子，
就听到医生召唤抢救。
这个早产一个多月的宝宝，竟是全身通红，极其有数 的“火棉胶婴儿”。原来满心欢喜的张女士一家，心情瞬间跌到谷底。
裹着“羊皮纸”出生的宝宝
宝宝取名文文，一出生就与一样平常 婴儿差异，面部及四肢的皮肤看起来“油光光”的，质地滑而硬，像被一层羊皮纸包裹着。颈部、腋窝、腹股沟、膝后窝等褶皱处的皮肤破损、断裂，露出浅红色的嫩皮，还伴有水肿。
据相识 ，“火棉胶婴儿”又称为 “新生儿鱼鳞病”，是一种常染色体隐性遗传皮肤疾病，临床上较量 有数 。这类婴儿出生时，被一层发亮的胶状膜包裹，四肢被限制在一个特殊位置。在婴儿出生后24小时内，胶状膜最先 泛起裂隙或脱落。几天以后，大部门患儿的嫩皮会角化酿成火棉胶样，云云 重复硬化和脱落，迁延不愈。“
作为一种遗传性皮肤病，没有特殊的治疗方案，孩子的皮肤、黏膜照顾护士以及预防熏染，是治疗的要害。”该院新生儿重症监护室副主任医师莫蔚农诠释 说。
经由 1个月的救治，文文全身脱膜基本完成，生长发育优异 ，四肢运动正常。通过专家评估后，文文现在 已经出院回家。
重视孕前检查，预防遗传疾病
怎样 预防“火棉胶婴儿”的出生，该院产前诊断中央 主任医师张艳珍体现，准妈妈可以通过孕前体检、产前诊断等方式预防出生缺陷。
张艳珍说：“有家族遗传史或已有‘火棉胶宝宝’生育史的妈妈，若是 妄想 再次有身，一定要重视孕前体检，检查伉俪双方是否为致病基因携带者。若是 匹俦均为隐性基因携带者，准妈妈在孕18至24 周时，有须要到医院举行 羊水穿刺，举行 胎儿基因检测。”
张艳珍提醒育龄人群，应阻止 近亲完婚 生子；女性在备孕、有身时应养成优异 的生涯 、饮食习惯；坚持适量运动；保持良盛意 态；远离辐射、化学物质等致畸情形 ；重视孕前检查，并做到孕期准时 体检。
文：本报记者 / 侯杰
编辑：邵琦
校对：于潇枫
审核：叶冬